MLの転載と思う事
親の会のMLに参考までに。。。って感じで今回の震災で亡くなられた13トリソミーの お子さんと そのお母さんの話が添付されてて。。。
【以下、転載です】
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いわきの本田です。
このメーリングリストの趣旨とは合致しませんが、投稿させてください。
私と気持ちを共有してください。
1年間のNICU入院生活の後に、在宅人工呼吸器で退院された13トリソミーの赤ちゃんがいました。4月から養護学校入学予定でした。3歳の弟がいます。
お母さんは妊娠中で、その子の入学式に出席されるために、3月28日を帝王切開予定にしていました。
津波が来て、お子様二人、お母さんが流されました。
お母さんは二人のお子さんを抱え、妊娠中でもあったため、避難が遅れたようです。
母親は子供二人を抱きかかえたまま離さず、流されてお亡くなりになりました。
本日、その13トリソミーの赤ちゃんが見つかり荼毘に付したとお父さんが報告にいらしてくれました。
下のお子さんは、いまだに行方不明です。
私見ですが、寝たきりの13トリソミーの赤ちゃんを置いて、3歳の子と二人なら逃げられたのかもしれません。そのように考える私は、綺麗ごとを言っても、しょせん偏見の塊であることを認めなければなりません。
母親の愛は、理屈でしか物事の価値を判断できない私のちっぽけな心をはるかに凌駕しています。
生まれてきた命にはすべて同じ価値がある、そんなことを言う資格は私にはありません。それを実践された家族にのみ許された言葉だと思います。
しかし、その家族の気持ちをたくさんの人に伝えることはできます。それがこれからの私の使命だと思います。
母親は理屈抜きに全ての子供に同じように命がけで愛情を持つ、この母親の気持ちをすべての周産期関係者に知っていただきたいと思います。
お父さんが伝えていかれた言葉は・・
NICU入院中はかなり厳しい経過もありましたが、助けていただいて、ありがとうございました。
生まれた時は、足が震えて、「この子からは、子供を持った喜びは、もらえないのではないか」と感じたこと。でも、この子を中心に家族がまとまることができて、健常な赤ちゃんを育てただけでは得られない幸せを感じられた。子供に感謝している。
この子が生まれたこと、この子を育てることができたこと、に感謝している。
母親を尊敬している。
障碍者は災害の時は弱者であること。
その他たくさん思い出話もしましたが、よく覚えていません。
本当に子煩悩なお父さんで、お母さん思いのご主人でした。毎日、仕事帰りにNICUにいらっしゃり、遅くまで二人で面会されていました。
私が一番印象に残っているのは・・
退院する頃、お母さんに「本田先生!この子は笑うようになるんでしょうか?」と尋ねられ、「う~~ん。家に帰れば、その可能性はあるけどねえ」とお答えしました。
退院1か月後に、はじけるような笑顔の写真をNICUに送ってくれました。
「退院するときは、また本田先生が気休めを言っていると思いましたが、本当に笑うようになりました」
と手紙に書いてありました。予後不良の赤ちゃんでも、在宅での家族の関わりで飛躍的に発達を遂げることを学びました。
本当はもっと別なことを学ばせていただいたのですが、言葉に表現できません。家族の愛は素晴らしいという事かもしれません。よくわかりません。
ご推量お願いします。
この赤ちゃんは「口唇修復術を施行した13トリソミーの2例」として、一昨年、未熟児新生児学会に報告させていただいています。笑顔の写真も提示しましたので、ご覧になった方もいらっしゃるかもしれません。
手術をしたことにより、愛情がより湧いたこと、外出も気楽にできるようになったこと、たくさんの人に赤ちゃんを見てもらえるようになり、より喜びを感じることができたこと
などを、自宅を訪問した折に両親にお話を頂きました。
そう言えば、すぐその先が海でした。
まとまりが無くなり、申し訳ありません。家族の了解を得て投稿しています。
無力な私ですが、ご主人と二人でお母さんたちの命を無駄にしないための、何かの行動を一緒にしましょうと約束しました。
今回の震災では2万人以上の犠牲者がいるそうです。
同様の物語が2万通りあることを、もう一度銘記したいと思います。
いわき市立総合磐城共立病院 未熟児新生児科 本田義信
お父さんには、このことをたくさんの人に知ってほしいという気持ちがあり
私もたくさんの人に知ってもらって、たくさんの人に何かを感じてもらいましょう
と約束したので、どこに公表しても構いません。
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やっぱり、母親の我が子への愛は何よりも強いし、病気の子だからとか身動きの取れない子だから置いて逃げるとか、そんなん絶対微塵も考えへんと思う…母親なら
逆に、病気で身動き取れへん子が居たら、真っ先に抱えると思う
もちろん、他の兄弟とかも抱えてくよ
子供への愛情は、誰が1番とか順番なんてないし、みんな大事。。。
誰がかけてもあかんし、何が何でも全員抱えてくもん。。。
子供が障害持って生まれてきたら(もしくは途中から障害おっちゃったりとか)そりゃあ、最初はショックやし落ち込むし、受け入れられへんかったり色々あるけど。。。
けどね、やっぱ母親はオナカの中で育んできた自分の分身みたいな子供なんやから、時間はかかっても いつかは向き合えるし、他の兄弟との愛情の差とか順番なんかは無いよ。。。
どの子も大事
どの子もイチバン
震災後に避難について考えた時も、まず ふうチャン背負って のんチャン抱っこして、ここチャンは歩けるから手を引いて。。。
とか思ってたし、それから ななチャンのリード持ってとかね。。。
ペットも大事な家族やもん。。。
大切なご家族を亡くされた方々の気持ちが癒える事なんてないかもやけど。。。
ただひたすらお祈りいたします
そして、自分の出来る事をシッカリして、前を向いて歩いていこうと思います
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