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1年前

チョウド去年の5月5日に、ふうちゃん呼吸不全で再入院になって
(ここちゃんから風邪貰って急性肺炎で入院→退院するも完全に治りきってなくて6日で呼吸不全で再入院)

挿管で呼吸器管理になって、その後【喉頭・気管軟化症】って誤診されて3ヶ月も呼吸器つけて。。。

あの頃から考えたら、ふうちゃんたくましくなったなぁshineって思うし、うちの考え方とかも変わってきたなぁshineって思う。。。

13トリソミー【生後1ヶ月以内に50%、1年以内に90%以上の子が亡くなる】病気

最初の頃は頭の片隅にその数字がこびりついてたけど、最近は ふうちゃんが13トリソミーってのさえ ほとんど意識する事がないって言うか。。。

13トリソミーである事には変わりないし、13トリソミー独自の体質とか もちろんそんなんはイッパイあるんやけど、特に今の小児センターに通うようになって色んな病気の子を見たり ママさん達とお話させて貰うようになって、みんな【13トリソミー】とか【18トリソミー】とか【脳性麻痺】とか色んな診断名はつくものの、同じ診断名でも個々の症状は全く違うし、さらにその中で同じ合併症があったとしても それぞれの体質とか体力的なものだったり色んな要因要素で状態も違ってきたりするし。。。

ややこしくなってきちゃったけど、ふうちゃんが抱えている病気は ふうちゃん独自のもので、例え ふうちゃんがお空にいっちゃったとしても、それは13tだから…ってのじゃなく、ふうちゃん個人が持って生まれた病気だったり体力的なものだったり生命力だったりって言う個別の問題で…

だから、13tの平均寿命ってのは あんま関係なく、ありのままの ふうちゃん・今の ふうちゃんの状態をシッカリ見ていきたいなshineって思う。。。

まぁ、これは今ふうちゃんが元気で居てくれるから そう思えるだけの話なんかもしれへんけど

それと、前の病院の女医さんとか小児病棟の師長さんとか、今の主治医とか、【13t】って事とは関係無く個別の ふうちゃんの状態をみて診断してくれはったり

『すごい生命力に溢れてるshine

って言ってくれはる素敵な方達と出会えたおかげだったり

同じ13tの元気なお兄ちゃん・お姉ちゃん達の存在だったりとか、この1年半程で色んな経験をさせて貰ってきたから徐々に変わってきたのかもしれへんけど

でも、やっぱり1番は目の前に居る ふうちゃんの生命力の強さのおかげかなshine

毎年5月5日は、色んな事考えちゃう日になりそうです
(*´д`*)

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コメント

ゆっこママの正に言う通りやわぁshine
あたしもね、このちゃんが13トリソミーちお腹におる時に言われて産まれるまでずっと②産まれてきてもここちゃんみたいに普通に成長してったり、普通にお出かけしたりお話したりすることもできんくってどんなにずっと②生きててほしぃち思ってもそれも叶わんことなんやなちすっごくツラくて②仕方なかったweep
でもね、このちゃん産まれてからこのちゃんの生きようとする生命力や頑張りそれにふぅちゃんや他の13トリソミーや18トリソミーの子の頑張りや生命力の強さ見よったらすっごぃ励まされて段々考えも変わってきたぁdelicious
このちゃんは③ヵ月ち短い寿命やったかもしれんけど、このちゃんにとって①日①日があたし達の①年と同じぐらぃ凝縮されたものやったんやないかなち思うにdelicious
このちゃん自分の寿命がどれだけのものなんかちことママのとこにくる前からちゃんと分かっちょってそれで最期まで一生懸命自分の寿命真っ当したんやないかなdelicious
ふぅちゃんも自分の寿命の限り一生懸命頑張ってくれよるんやと思うなぁconfidentheart04
これからもふぅちゃんのこと陰ながら応援させてねっwinkheart04

ホントですよね!
13tだからとか関係ないですよね(●´∀`●)/

あすらも生まれた時はみんなにこんな強い染色体異常の子みたコトないよ!って。言ってもらえたしやっぱり同じ病気でもみんな違う疾患をもってたりしてるし、今現在の目の前のあすらを見てあげようって思います。

私にしたらふうちゃんの存在はとても励みになります♪
早くふうちゃんみたいに大きくなって欲しいなっo(^-^)o

そう言えば、ずっと前はそんな大変な時期もありましたね。最近ではそんなことも忘れて本当にふうちゃんは頼もしいなぁと思ってみています。
ゆっこさんも、大変だった時期に比べて今のほうが安らかで穏やかな感じがしますよsmile(←余計なお世話!)

私もレンナのブログを始めるとき、13トリソミーにこだわらずに書いていきたいと思っていました。
レンナの通っている児童デイサービスには脳性マヒの子や原因不明でハンデを背負っている子などみんなそれぞれで、それぞれがとびっきり可愛くって、面白いんです。「トリソミー」という枠でくくって我が子を見ているは変だなぁと感じるようになりました。
だから、ゆっこさんの気持ちにすごく共感しました。

ちびちゃんが生まれたら、ふうちゃんにばかりかまってられないですもんね。ふうちゃん更にたくましくなるかもーhappy02

■このママさん
このチャンも、イーッパイ色んな事教えてくれたんやもんねぇheart02
ほんと、長さじゃなくて密度って言うか、中身の濃い濃い人生を送ってお空にいかはったんやろうねshine

ふうちゃんの事、これからもよろしくね♪
(o^-')b

■あすらママさん
ねー!あすらクンは あすらクンやし、ふうちゃんも13tとかそんなんも全部ひっくるめて目の前に居るふうちゃんが ふうちゃんやしshine

あすらクンも、すぐに大きくなるし、成長がゆっくりな分、嬉しさは倍増やよ〜heart04
( ´∀`)

■レンナママさん
そうなんですよ〜!
小さい時は、やっぱ抵抗力も弱かったですけど、ふうちゃん、今やスッカリたくましくなりましたぁheart02
(≧ω≦)b

うちも、あの頃は精神的にボロボロで気持ちがトゲトゲしてましたもん★
(>_<)

ふうちゃんや ここちゃんが落ち着いてくれてるのが、うちの精神安定剤になってるみたいですshine

レンナちゃんとママさんは既に療育に通われてるから、キラキラの子供達とママさん達から たくさんの刺激を受けてらっしゃいますもんねーheart02
みんな、病気もそれぞれの個性になっちゃってるくらい可愛くて素敵ですもんねっheart02
(*^-^)

ベビちゃん産まれたら、ふうちゃんは更にたくましくなりそうですし、ここちゃんは ふうちゃんにもベビちゃんにも泣かされそうですぅ〜
( ´艸`)

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