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逆流の検査結果

え〜っと、逆流を調べる24時間PH検査の結果は

【逆流無し】

との事でしたshine

ぶーぶー吐いてた時は間違いなく逆流があったと思うし、成長して胃が大きくなったりして逆流が治まったのかな??

お粥とか、色んな物食べる(注入)ようになって胃の形が変わってきたとか??

で、ふうちゃん腸回転異常を治す手術を受ける事になってて、その時は逆流あり!の診断やったから、オナカ開くなら同時に胃ロウと逆流防止の噴門形成術の手術もやってしまいたいshineって話してたんやけど、今回の検査で逆流なし!と出たので、再度 小児外科の先生と話をする事になりました

主治医の先生には

『何回も全身麻酔してオナカ開くのは嫌やし、今1〜2時間かけて注入してて、注入にほとんどの時間が取られてる。

胃ロウになって注入時間が(10分とか)短くなれば、もーっとイッパイ抱っこしてあげたり遊んであげたり出来るし、また逆流が復活したりして ふうちゃんが苦しい思いしなくて済むように、逆流防止の手術も一緒にしてしまいたいshine

って話しましたshine

そうねんっ☆

も〜っとイッパイ抱っこしたり、色んなとこ連れて行ってあげたり、遊んであげたりしたいのshine

腸回転異常の手術も、しなくても大丈夫shineって言わはる先生もいはるけど、腸捻転とか何かあった時に痛かったり苦しい思いする(最悪、死にいたる)のは ふうちゃんやし。。。

先輩ママさんが訳してくださったSOFT(米国の13T・18Tの会)の資料の中に

【成功した心臓手術が与える最も素晴らしいことは、延命よりも、進行する心臓の病気の不快感を予防もしくはそこから解放し、生活の質を向上させることにある】

って一文があって

『そうそうっ!そうねんっ!ふうちゃん(や家族)が少しでも快適に過ごせるようにしていきたいねんっ!!』

って、メッチャ共感して納得しちゃったshine

心臓の手術に比べたら、ふうちゃんが受ける手術なんて簡単な手術なんやけど、家族からしたら、どんな手術だってスッゴイ不安やし心配。。。

13tや18tの子って、平均寿命が短いだけに(平均3〜4ヶ月)どうしても手術=延命的に捉えちゃいがちになるんやけど(手術したら、どのくらい寿命が延びるか…みたいな)
そう言った考え方もあるんやぁshineって、目からウロコでした
Σ(゚□゚;)

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