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大学病院☆素敵な出会い

4月に受診して以来、7ヵ月振りになる大学病院の形成外科の受診

が☆この日のもう1つのメインは(てか、こっちの方が超メインshine)。。。

12歳13tのお姉ちゃん Aチャンに会うことっheart04
゜*☆○o。..:*・ヾ(●´∀`人´∀`●)・*:..。o○☆*゚

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メッチャかわいかったぁ---heart04
d(´Д`★)カワイイ(★´Д`)bカワイイ(★ノ´Д)ノ超カワイイ!!

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お気に入りのオモチャぺろぺろしてはって、抱っこして欲しい時はチャントお手て広げてママさんに もたれかかっていかはるしshine

ブーツも福祉用(?)のらしいんやけど、超オシャレshine

ママさんも超キレイでオシャレでかっこよくて。。。
最初、Aチャンのお姉ちゃんかと思ったもん☆マジでshine

感情表現が豊かで、ご飯も残さずパクパクオクチから食べれるAちゃんheart02

ほんまにかわいかったし、うちもカッチャンも勇気と希望をイ~ッパイ貰いましたheart04

Aちゃんのママさんは、ほんま、うちの憧れheart01
(●´ω`人´ω`●)

Aちゃんと ふうちゃんは、合併症が ほぼ同じshineってのもあって、勝手に ふうちゃんの未来を重ねちゃってるんやけど♪

ふうちゃんも、そんな風に誰かの希望になれたら良いなheart02
(((*´ε` *)(* ´З`*)))

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シナジスの注射打つ時に貰った【心臓に疾患をもって生まれてきた赤ちゃんのために】って小冊子見てたら、ふうちゃんの心臓の合併症『三尖弁がない』の三尖弁って、右心房と右心室を区切るペロ~ンとした弁の事で、ほんまに無くても全然問題ない弁やし。。。

Aちゃん見ててもそうやけど、ふうちゃんっ、やっぱ ふうちゃんも長老組よっshine
イケル、イケルっheart04
(゚∀゚*)(*゚∀゚)

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Aチャン・Aチャンママさん、わざわざ会いに来てくださって本当にありがとうございましたheart04
☆:*・゚(●´∀`●):*・゚

あ~。。。で、一応メインの形成外科の受診の方は、先生ふうちゃんを見るなり

『…ふうちゃん、大きくなったねshine

で、真ん中の歯茎が飛び出てるのを押さえる為に、歯科口腔外科で型を取る事に

その場で歯科口腔外科の先生に電話してくださったので、そのまま横流れで受診出来る事に♪良かったshine

年齢的に、ふうちゃん だいぶ大きくなり過ぎているので、歯茎の所もなかなか引っ込まないかもしれないし長期戦になるけど。。。とのお話し
歯茎が出たまま手術すると、後がヒキツレちゃって、キレイにならないしね。。。

『次の(形成外科の)受診は、春くらいかなぁ?』

ええっ?!そんな先ぃ??
ヽ(゚Д゚;)ノ

それと、この期に及んで

『手術までまだ時間がありますし、本当に口唇裂の手術をするのかどうか、もう一度ご両親でよく話し合って決めてください!』

って言われました。。。

今さらぁ??はなっからする気満々なんですけど。。。
(。Д゚; 三 ;゚Д゚)

『ふうちゃんの場合は、普通のお子さんより手術に対するリスクが高いですし、術後に肺炎になってそれが原因で亡くなる…やっぱり手術はやめとけば良かった!という事も起こり得ますので。。。』

ええっと…既に気管切開の手術も経験済みで、更に胃ロウの手術をするかどうか?って話しまで出てて、おまけに肺炎なんて ここちゃんの風邪を貰ってかかったのと、離乳食早まって誤嚥させちゃってなった2回こっきりなんですけど。。。

それに『やらなければ良かった!』なんて、やってみなけりゃ分からへんでしょ???

『近くの4歳の13tのお兄ちゃんも、12歳の13tのお姉ちゃんも、口唇裂の手術無事終えてはるんですけど?前の病院でも今の病院でも、心臓に全く問題ないから手術は普通に受けれるって言われてますしshine

って言ってみてんけど

『…そうですね。でも、人によって様々ですからね。。。』

って★THE消極的★
(´Д`)

気管切開した。。。って話した時も

『はぁぁ~。。。そうですか。。。手術の時にリスクは聞いてらっしゃるとは思いますが…感染等があるので非常に危険です!はぁぁ~っ。。。』

って超特大のため息つかれたし★

リスクも何も、選択の余地なかったんですけど??

おまけに、胃ロウの話が出てるって話したら、さ~ら~に気難しいお顔。。。

何なの??

そんだけ、術後悪くならはったりとか感染や肺炎で亡くならはった子を見てきてはるのかもしれんけど。。。

『人によって様々』

まさにその通りっshine

ふうちゃんの方が、さらにパワフルかもしれないでしょっ?!
ヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノヾ(`ε´)ノ

その後、歯科口腔外科で型取りして(ホッツ床になるのかな?)来週取りに来る事になりました♪

しばらくは、大学病院は歯科口腔外科に通う事になりまぁすshine
+.゚(*´∀`)b゚+.゚

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コメント

なぁにぃ~?その医師の姿勢?∑(゚∇゚|||)
超、消極的ですね。(^^ゞ
私も去年、左足の整形外科の手術したのですが、外科部長が
「手術しても、脳性マヒは良くならないんだけど、それでもする?( ´_ゝ`)フーン」と聞かれました。
ヒドイでしょ?(# ̄З ̄)(笑)
それでもしたんだけど、短距離だけど歩けるようになって(v^ー゜)ヤッタネ!!、外科部長ったら
「よくなったねぇ~。意外な展開だぁ~。」だって。
さらにヒドイでしょ?( ̄▽ ̄)
だから、「センセイのおかげですっ!!」って、思い切りヨイショしてあげたよ。(^^;;

センセイが消極的だと不安になるよねぇ~。( ̄▽ ̄)
困るわ~(;;;´Д`)

色々なタイプの先生いるよね~
平気で生死のことについて言う先生とか・・・
うちの主治医は反対にプラス思考で、
毎回そんな簡単に考えていいのかい??
っておもっちゃう・・・
どっちもどっちかな(´゚∀゚`;)

!!(゚ロ゚屮)屮13歳か~~~。
すごいね~。ほんとに、知らない世界だったわ。
うん。うん。ママもパパも嬉しくなるね~
長老組って・・・ちょっと、笑えてしまったけど
`;:゙;`;・(゚ε゚ )ブッ!!
それの反面、ほんと、心ない医師だね~
そいつ、ほんと、知りもしないで病名で決めつけてるんじゃないの~??angry

ほんと、ピンからキリまでいるわね~┐(´д`)┌ヤレヤレ

ゆっこちゃんも無理しないように~
寒くなるみたいだし、風邪ひかないようにね~scissors

消極的な先生だね(^_^;)
ママが大丈夫、やってみようと考えているのに…
大学病院特有の性質?なのかな…
うちも、消極的な事ばかり言われていたけど…

同じ病気で、すくすく成長をしている方を見ると、元気をもらえていいですね。
(*^^*)

ここでAちゃんに会えるとは。12歳「希望の星」ですよね。
Aちゃんママ、美人なのね~。ぜひAちゃんと一緒に拝見したかったわ~

ホント消極的な先生ですね。
他にも関西のかたで「手術をしてくれない」という話を聞きますが、同じ病院でしょうか???
私は逆に、積極的にいろんな治療や手術を提案されて受けてきた方なので、「なぜ?」って思ってしまいます。
そうそう、息子の気管分離術をしてくれたドクターは、京都出身のドクターでしたよ。
なぜかこちらの大学病院の耳鼻科には京都からきた先生が何人かいるようでした。
岩手では聞き慣れない関西弁が、印象に残っています。

えぇ~…そんな消極的じゃなくて、先生にはぐんぐん引っ張って行って欲しいよね

Aチャンがしっかりしててびっくり!
ほんとにふうちゃんの未来の姿だね。先輩が近くに居て羨ましいよ~
うちは病院で13tの子は1人だったし、情報もほかの病院の先生から聞いた話しだと・・・って感じだったし。

長老組ってのは笑えたけどcoldsweats01
うちらちびっ子組にとってふうちゃんはすでに希望の星diamondですよ~

ついについに、Aちゃん&ママに会ったんですね~。本当に、お姉ちゃんお兄ちゃんたちの様子をナマでみられると、勇気もらえますよね。素直にたくさん表現してくれるし、超微笑ましいし。ふうちゃん&ママは、その頑張りと前向きさで、もう既に13の子たちの希望の星のひとつですよ!
ひとつ前の記事の触ると光って鳴るおもちゃ、リハビリの先生が持ってきてくれるのにコンセプト似てます。すご~い、なかなかいい大きさの見つからないんですよね~。

こんばんわ( ̄▽ ̄)
ごめんね~手編みじゃないんだよsweat01
あたし、編み物できなくて・・・(;´д`)トホホ…
今度、友達に習う予定です(≧∇≦)notenote
ごめんね(〃゚д゚;A A゚Å゚;)ゝ ゚+:.

おぉ~12歳かぁ~∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
上の人を見るとなんだか希望が出てくるよね!
しかもかわいいheart01heart01heart01

うん、ふうちゃんも長生きできるよ!
子どもは医学じゃありえない力を
もってるからね!
ミラクルが起きるかもよnote

応援してるよ(*^ω^*)ノ彡

Aちゃんに会ったんだ〜。いいな〜。私も「目指せAちゃん!」なんだ(^^)
本当に希望を与えてくれるよね。
手術消極的なんだ。きっとその先生も13番の子を手術するのが怖いのかもね。それをハッキリ口に出す先生と濁す先生、イヤなら別をあたるからハッキリ言ってよ〜!て思うよね。
「人によって様々」で良い方に取るなんて、スゴイ!なんだか「そうだ!そうだ〜!」て嬉しくて笑ってしまった。その遺伝子を持ってるふぅちゃんなら手術終わったら「先生どうよ!私強いのよ(^.^)」て顔してくれるんだろうな〜♪

■ぐっぴ〜さん
その外科部長
『なんじゃ、そりゃあ〜annoy
ですよねぇ★
ヽ(*`Д´)ノ
二言も三言も多いって言うか。。。毎日お付き合いしてはる看護師さん達は大変でしょうねぇ〜
ほんま、アホな人は持ち上げて調子乗らしておくに限りますよね♪
( ´艸`)ププッ

あまりにも消極的な医師だと、部屋にカビがはえそうでイラッとします★
カビキラー撒き散らしたいっ
(●`ε´●)

■サラ姫ママさん
そうそうっ!あまりにもプラス思考過ぎる医師も
『えっ?!うちの子、色んな事に弱いんで、もうちっと慎重に願いますぅ〜sweat01
(゜Д゜;≡;゜Д゜)
って心配になりますよねぇ〜★

後、こっちが言う事が毎回すんなり全部通っちゃう医師も
『ほんまに大丈夫なんよね??』
って、言っておきながら不安になったりも。。。
(*´д`*)

■はるにゃ〜ママ
うふふっ♪Aチャンは、12歳だよぉ〜んheart02
けど、もっと大きい13tのお兄ちゃん・お姉ちゃんも居はるよheart01
( ´艸`)

もぉねぇ
【生後1年以内に90%以上の子が亡くなってます】
って宣告受けてる子供達やから、1歳越えれたら長老組よぉ〜shine
(≧ω≦)b

そぉそぉ、うちも
『病名だけで決め付けやがってぇannoy
っていきり立ってたけど、実際 手術(麻酔)で急変しちゃう13tの子、結構居はるのよ。。。
血管の構造が特殊やったりとか、最初は元気でも徐々に弱ってる部分が出てきてたりとか、未知の構造異常がありまくりっていうか。。。
(>_<)

急変した場合に、すぐに処置がして貰える設備の整った病院でないと、ほんま怖いよ★
(;´д⊂)

■ひなママさん
大学病院特有の性質っていうのもあるのかもしれませんねぇ〜
それだけ、そう言った実例を見てきてらっしゃるのかもしれませんが。。。
(*´д`*)

ほんとに、同じ病気のスクスク組みの方の成長は希望になりますshine
(・∀・∩)

■しゅうぞうさん
Aチャン、スターっすよねっ!スタぁーshine
うち、思わず握手求めちゃいましたもんっheart04
( ´艸`)
Aチャンママさん『超』の付く美人さんですよぉ〜heart02

関西は、消極派なんでしょうかねぇ??
やっぱ、病院の数とかに関係するんでしょうか。。。
東京とか関東と違って、選択の幅が狭くって泣きそうです★
(*´д`*)

医師って、いろんな出身地の方がいらっしゃいますもんねぇ〜shine
前の病院で、病院のすぐ近くの超地元っ子の先生がいらっしゃって笑えました♪
( ´艸`)

■なっちんママさん
もー、ほんまにねぇ〜、蹴り入れたろかと思ったよぉannoy
(●`ε´●)

うちんトコは田舎やから病院が限られてて、特に障害がある子が多く通ってはる【子供病院】的な病院は、県内に1つしかないねん〜★
おかげで、必然的にみんな集合〜♪って感じで、生の情報が交換出来るし心強いよshine
(≧ω≦)b

ちびっこ組の希望の星だなんて感動shine
頑張ってる子達は、みんなキラキラよねぇheart04
うちも、頑張ってきらめくゎshine
(☆▽☆ )

■ さん
ついに、ついにっ、Aチャンとママさんに会えましたぁheart04
うち、興奮し過ぎてヨダレ出そうでしたもんっ♪
(´¬`)

【希望の星】涙が出るくらい嬉しいですshineありがとうございますheart04
(*´д`*)

触ると光って音が鳴るオモチャは、コンビのオモチャなんですよ!
カッチャンの妹さんが
『ふうちゃんに良いんじゃない?』
って探して来てくださったんですけど、光も色んな色に変わりますし、超オススメですっshine
(・∀・)

■yukariちゃん
ごっめぇ〜ん、勝手に手編みって書いちゃったや♪
( ´艸`)
編み物習うんやぁ〜shine素敵っheart02
うちは、編み物は苦手かな。。。
(°∇°;)

Aチャン、かわいかったよぉ〜heart04
そばに居るだけで優しくて暖かい気持ちになれたしclover
もっと何回か会って、Aチャンが馴れてくれはったりしたら、お手てつないで遊んだりとかしたいなぁheart02って、新たな野望(希望?)がふくらんじゃった♪
(@^O^@)

うんうんっ、医学書なんかより、目の前の子供が現実で真実shine
厳しい事もあるけど、ミラクルだってありまくりよっheart04
(≧ω≦)b

■ハルママさん
そうなんですぅ〜shine
いいでしょお〜heart02(笑)
( ´艸`)
あー、でも『目指せ、ハルちゃんheart01』って方もイッパイ居はりますよぉshine
だって、ピカピカの小学生ですもんっ、ハルちゃんheart02眩し過ぎますぅ〜heart04
( ´∀`)

イケるかイケないか…自分の子をズット見てきてたら、親なら分かっちゃいますよねぇshine
ほんとに、うち、ふうちゃんなら大丈夫!って思ってますshine
てか、過信にならないように、事前のシッカリした検査と急変した場合の対応が可能な病院かどうか?と言った下調べ(?)は大事ですよねー★

親の会のMLやノートで、みなさんが様々な情報を知らせてくださるので、本当に有り難いですshine
('-'*)

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