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今後の予定

今日、気管の先生から話があって、来週の初めくらいに元の病院に戻る事になりそうです(救急車の日程待ち)

その後、元の病院で手技を習得して退院って感じかな?

ふうちゃん、暑い時期は避暑地(病院)で過ごせそうやねshine
(⊃∀`* )エヘヘ♪

今回の検査で、気管・喉頭ともに軟化症は無く 喉頭の狭窄だけ。という事が分かったので、先輩ママさんに教えて頂いた 気管切開保持用チューブ【レティナ】(株式会社 高研)が試せないかどうか、気管の先生に聞いてみましたshine

レティナ】は、ボタン状の保持用気管切開チューブ(気管切開した穴が塞がらないように栓しておく感じ)で、小型のシリコーン製やから、気管粘膜への刺激が軽微だそうです

接続部品を取り付ける事で、呼吸器やアンビューバッグにもつなげるし、呼吸訓練や発声訓練も可能

ふうちゃん、気管部分には問題無くて 気道確保の為に細短い気管カニューレ(チューブ)を入れてるだけやから、レティナが使えれば(合えば)カニューレの刺激で気管が傷付いたりする事もないし、お喋りだって出来るかも♪

呼吸器つないでなくても自分の呼吸だけでSpO2も100やし(調子悪いと90後半)、痰も自分でコンコンして出せてるしさ。。。

気管の先生のお返事は、まずは呼吸器を外してからになるので、元の病院に戻ってから試してごらん♪との事shine

呼吸器も、圧がかかってるだけやから、外せると思うよ~shineって

呼吸器はねぇ、呼吸助けて貰ってたのって、呼吸不全で入院した最初の10日間だけで、後はズット自発呼吸100%やったし、外す気満々でいるんやけどね♪

圧をかけてるのも【気管軟化症があるから圧をかけて治療する】ってので、して貰っててんけど。。。

セカンドオピニオンを聞きに来た時に、ふうちゃんのCT見て、気管の先生は

『気管切開が必要な軟化症があるようには見えないんだけどなぁ~』

って首を傾げてはって。。。話をしはる間中ズット

『もし、本当に気管軟化症があるのなら…』

って、1回も断定した言い方をしはらへんかったの!

『今やってる圧をかける治療法が妥当かどうかも疑わしい…』

とまで言ってはって、そん時は まさかそこまで~って思っててんけど、検査して貰ったら、気管軟化症も喉頭軟化症もなかったし!!!

専門の先生に診て貰うのってスッゴイ大事ぃ~shine
ΣΣ(゜Д゜;)

まぁ、もしかしたら気管軟化症があったけど、本来なら1年~数年かかる圧をかける治療法が、2~3ヶ月で功を奏して治っちゃったのかもしれないけどねっ♪
(●´∀`)人(´∀`●)チャンチャン♪

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コメント

レティナは評判いいみたいですよね(*^_^*)ばくばくの会に入っているママさんも、もしあ~ちゃんが気管切開するならレティナすすめられました(*^_^*)シリコンのがあるから肉芽もできにくくていいって!(^^)!そのかわり、外れやすいけどねぇってわらってました!(^^)!
胃ろうもちょっと惹かれてます☆笑
多分、ずっと径管栄養と言われてるので…

軟化がないと、圧ってよくないんですか?素朴な疑問でした(*^_^*)

でも、確かに病院は避暑地(^v^)私もVIPな姫はお手伝いさんがいないと帰りたくないんだって思ってます(●^o^●)

お疲れさまでしたscissors

手術無事に終ったんですね~
ふうちゃん、楽になれたようで安心しましたheart02

ママさんもいろいろと納得できて良かったね
早くお家でみんなで過ごせるようになるといいね

菜緒も昨日退院しましたよ~
手術も無事終了happy01

胃逆流も改善して呼吸も少し楽になったし、胃ろうも一緒に作れて私の生活もちょっとだけ楽になれたかも
菜緒の手術は開腹もあったから4時間だったよ

来週にはもうもどってこれそうなんだね!
そして、おうちも見えてきたんだ~^^ふうちゃんもおうち楽しみだろうね~
新しい手技とかまた覚えないといけなくて大変だけど
がんばってね!

MLで言ってたやつだね♪
声が聞ける、嬉しいよね〜。本当に良かった♪
ハルは喉頭軟化症は3才の時に大分良くなってたよ。でも楽に呼吸できるようになったのは1才半〜2才位。ハルハルちゃんももっともっと良くなっていくよ。ハルハルちゃんもママもガンバレ〜(^o^)/~~。私もハルも頑張るからね〜♪

ごめんなさい…ハルハルちゃんとふぅちゃんの名前間違えた(>__<)

ふうちゃん、お顔がスッキリして、カワイイお顔がよく見えるようになったね♪
ママがいろいろ調べて検討してくれるから、ふうちゃんにとっていい環境が作られてるんやね(^O^)
ふうちゃん、素敵なママで幸せやし、自慢のママやね。
これから新しく手技覚えたり大変やけど、ふうちゃんがおうちに帰ってこれると思うと嬉しいね(^o^)v

気切すると楽に呼吸出来るから怖くてナカナカ塞げないって言うけど、レティナがある事によって、塞いでみて練習も出来るし様子も見れるし、本当に良かったね♪ふぅちゃんは先生にもママにも恵まれてるから絶対これからも良い方に進んで行くよ。レティナしたらまた色々教えてね♪私も勉強になるよ(^^)

ふうちゃん元気やね

■あ〜めママさん
レティナは、少し落ち着いてからになるかもしれない〜
サイズ、あんまり小さいのは無いみたいなんで、ふうちゃんに合うのがあると良いんやけどなー。。。
で、ふうちゃんと相性が良いといいんやけどshine

軟化があると、圧かけて広げてあげるのが良いらしいんやけど…無い場合はどうなんやろうねぇ?

姫、お付きの者がイッパイ居てくれはるもんね〜heart02
何かあったらスグ飛んで来てくれはるし♪
( ´艸`)

■UNI子さん
ありがとうございますshine
きちんと検査して評価して貰い、納得がいく説明をして貰えたので安心してお願い出来ましたclover

奈緒ちゃん、退院オメデトウゴザイマス☆
(≧∀≦)

うちも、手技覚えてオウチに連れて帰ります〜♪
( ´∀`)

■まおママ
ありがとうshine
覚えんなん事がイッパイあるみたい〜!
けど、NICU退院する時とかに比べたら、不安度合いとか比べ物にならへんくらい軽いしねっ♪
やっちゃうよ〜んcute
(≧ω≦)b

■ハルママさん
ありがとうございますshine
成長に応じて徐々に良くなっていってくれると嬉しいですheart02
ヽ(○´∀`○)ノ

今、気管がキレイな状態なので、カニューレの刺激で肉芽が出来たり傷付いたりしたら怖いなぁ。。。と思って。。。

レティナで色々試せると嬉しいんですけど♪

■しゅーたんママ
ありがとうshine
ふうちゃん『もうちょっと、ゆっくりさせてぇ~』って言ってるかもぉ~
(★´□`)人(´Д`★)

行ったり来たりで大変やけど、それぞれで楽しみ見つけてたので(うちは)楽しかったよぉ♪
。+゜(*´∀`*)。+゜

一回退院してオウチで過ごしてると、【帰るところは絶対オウチ☆】って確信があるから嬉しいや♪
*:.。*(●´∀`)八(´∀`●)*。:*・'

■ちーちゃん
ありがとうshine
元気っす♪

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