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セカンドオピニオンへ

昨日、セカンドオピニオン聞きに行って来ました(小児外科)

今居る病院でのファイバー検査のビデオmovieはチャント撮れてなかったそうで(2回目の方が。撮れてた1回目の方も画像が悪いとの事…)、CT(コンピューター断層撮影)画像のみ持って行きました

CTは呼吸器の管が入っている状態の物なので、これを見ただけではヒドイ軟化症とは思えないが、ファイバーで見てみない事には軟化症があるのかどうかさえ分からない。と言われました

普通は、体が大きくなるにつれ気管も太くシッカリしてくるそうですが、慢性的な呼吸不全もあるし気管の状態が良くなっていくか それとも悪くなっていくか それは分からないけど、今までどうだったとか これから先の事を考えるのではなく、今がどんな状態なのかをシッカリ調べて どんな対処方法が出来るかを考えていきましょう!ってshine

そうそうっ、そうなのっ!ふうちゃんの今のチャントした状態が知りたいのっ!
万が一の為に…とか何かあった時の為に…って言うんじゃなくって!

で、今スグの気管切開が必要な状態ねんたら、そうする方が ふうちゃんが楽に過ごせるって状態ねんたら、そうしてあげたいしshine

他の13Tのお子さん等で、気管カニューレ(気管切開して中に入れる管の事)が動脈を圧迫したり、動脈の構造が特殊で気切部分から出血したと言う話を聞いたので質問したところ、カニューレが血管を圧迫して出血する事はあるが、それは長い時間かかっての事だから まず大丈夫だし、その場合は先に動脈を切っておく方法を取る。との事

検査をしてみて本当に軟化症があった場合は、血管を吊り上げて固定する事で気管を上に引っ張り上げる手術(大動脈胸骨固定術)方法もあるが、固定する場所が決まっているので軟化症の場所と範囲によっては出来ない。気管切開はメリットもたくさんあるが、デメリットももちろんある。けど、状態をきちんと調べてみなければ何がリスクかと言うのも言う事が出来ない

後、喉頭軟化症もあると今居る病院で診断されたのですが、喉頭軟化症があった場合は、ごっくんする事が難しく誤嚥(ヨダレや飲んだものが食道ではなく気管→肺の方に流れる)にもつながるし、血管を吊り上げる手術では対処出来ないので、気管切開する方法しかない。と言われました

こちらで検査をされるなら、ファイバーによる検査と、血管の状態がどのようになっているかを造影検査で調べる事になると思います。書面で女医さん宛てに回答して郵送しますので、向こうで女医さんとどうしていくか相談して、こちらで検査するなら、女医さんから電話して貰ってください。との事

紹介状に書いてあるエピソードを見ると、呼吸状態が悪くなって挿管したのは事実なので、抜管すると生命の危険性があると書いてあるのは、正しいと思いますよ。とも言われました

最初に、CTを見て

『心臓が右に寄っているせいで右肺を圧迫していて、右の肺の空気が入る部分が少なくなっているし、真っ白だ。そのせいで肺炎が何度も繰り返される』

と言われたのですが、今日 女医さんに伝えたら、CTは入院(5月5日)してスグに撮った物なので、今は右の肺もリハビリと自力で痰を出せてキレイな状態だから問題無いよ!と言われました

女医さんと先生と話をして、ふうちゃんの今の気管の状態がどうなっているのか、どうしていくのが良いのかが知りたいので、セカンドオピニオンを受けた病院で検査を受けたい。と伝えました

今の病院でも耳鼻科の先生に検査して貰えない事もないけど、色んな症例を見てる先生に見て貰う方が良いだろうし、転院という形になるから少し時間はかかるかもしれないけど、その方向で話を進めて行きましょうね!との事

ファイバー検査のビデオですら まともに撮れてないのに(ファイバーの検査して下さったのは別の先生ですが)耳鼻科の先生に気管の検査して貰うなんて(判断も耳鼻科の先生?)恐ろしやぁ★勘弁デス★

『気管切開とか手術とか今後の事もありますし、しっかり検査して貰って今の状態を知っておかない事には回復したのかどうかさえ分からないので、セカンドオピニオンを受けた病院で検査して貰います♪happy01

って答えましたshine女医さんが

『転院するまでの間にリハビリしっかりして今の状態を保って
【肺、こんなにキレイで良い状態なのよ!】
って向こうの先生に見せてあげようね!』

ってnote

ふうちゃん、体調万全にしてシッカリみて貰ってこようねっ!
( ´∀`)shine

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コメント

あれ~またたくさん更新してある~happy01
なんだか、いい方向にいきそうな感じでよかったね~
ママの気持ちや思いが通じたんだね~

ひまわりを見ているふうちゃんの頭、かわいい~~heart04

あ~こんなことで悩んでたんだな~なんて笑える日がきますよ~happy01

セカンドオピニオン、お疲れ様でした!!
受けてよかったね。
ゆっこちゃんが少しでも納得できるように先生もお話してくれたんだろうし、ふうちゃんのこれからのことを考えていかなくちゃね。
優しい小児科の先生に「ふうちゃん10歳になりました」って言えるといいねhappy01
ふうちゃんのお部屋はにぎやかですね。
りかちゃんやらひまわりやら、デコシールやら・・・shine
私も母子入院中、飾りつけこっそりしようかな?

CREATE A BOOKっていいですね~。
私も作ってあげたいな~heart04
ホント記念になるもんね。

セカンドオピニオン、いいお話が聞けてよかったですね。色々とできる限りの情報を得て、ママ、パパが納得のいく形で、進むことをお祈りします!ママが決めたことをふうちゃんはきっと喜んで受け入れてくれますよ!それに、肺の状態がいいというのはすばらしい!Good news!!!ほんと、ふうちゃんの生きる力もすごいですね!!!いい知らせを聞けるとこちらもうれしくなります!
あと、色々と素敵なグッズの紹介もありがとうございます!"Creat a book"、私もななみんに作ってあげたいです。あとLiccaちゃんもかわいい。ひまわりも。私も、不気味なキューピーちゃんのあとは、ななみん部屋を夏仕様にしてあげようかしら?と思っています♪ 

゚*。(o'∀')b。*゚こんにちは♪
セカンドオピニオンか~
いい方向にいってよかったね!!
気切うちも話出てるから
その時はいろいろ聞きにいってみようかな・・・

いい話ができて、よかったね。しっかり検査して、納得のいく方法をとれるのがいいよね。転院するのでは、大変なこともあるかもしれないけど(大好きな優しい先生と離れるのは残念だしね)、スムーズに、いい方向に進むことを祈ってます。

こんにちは!
お久しぶりです!
なんかいい方向に向かっていってるみたいでよかった♪転院になったら大変でしょうけど・・ふうちゃんにとっていい方向に向かうってことですね!
毎日暑いですが・・無理せずにね♪

こんにちはhappy01
そして~
お久しぶりですheartheart毎日、暑いですねshockここちゃん、ふうちゃん元気かな~?deliciousここちゃん、ザリガニとか恐くないんですねsweat01
強いわぁconfident
絵本、いい感じですlovely

セカンドで今の状態から前進できましたね。ママが待ち望んだ事だったのではないでしょうか?ふうちゃんの今を知る事への第一歩が踏み出せ、本当に嬉しいです。状態を踏まえた上で、おやと先生が話合って納得する対処法を決めるのは当たり前ですものね。ふうちゃんの肺のコンディションもですが、ママも体調には気をつけてくださいね。

■はるにゃ~ママ
ほんと、後から振り返ったら全部良い経験で思い出よねshine
その時その時の気持ちは真剣やから、後からそうやって思えるんやろうね♪後、今生きててくれるから。ってのが1番大きいんやろうけどshine
前に進んだ感じで良かったよ~♪

■ななみんママさん
ありがとうございますshine
ななみんちゃんに続いて、ちょっと前に進めた感が出てきました!
絵本、ぜひぜひななみんちゃんに!ネットでも注文できますし、ほんとお勧めですよぉheart02
http://www.create-book.com/

かぶりものキューピーちゃん、超かわいいですheart04
選べないのが残念ですけど、夜見るとチョットどっきり★ですよね(笑)
リカちゃんナースも夜見たら相当怖そうです~sweat01

また、ななみんちゃんのお部屋の夏バージョンも楽しみにしてますねぇ
ヽ(´∀`)メ(´∀`)メ(´∀`)ノ

■サラ姫ママさん
ありがとうございますshine
サラちゃんも、気切の話出てるんですかぁ~。ううむむぅ~★
セカンドやサード、決断を迫られるような場合じゃなくっても、聞きに行くのとっても良いと思います。先生によって見方とか考え全然違いますし、特に多くの症例を見て来られてる先生は、着眼点からして違ったりもしますし、目からウロコって感じの話もありましたshine

■ハルハルのママさん
ありがとうございますshine
ようやく前に進め出した!って感じですshine

転院は、ふうちゃんも救急車でバギングしながらの搬送になるでしょうし、家からもかなり遠いので大変にはなりそうです★が、頑張りまぁすheart04
ヽ(●´∀`)○´∀`)ノ

お疲れ様でした。
次は転院ですね。一大イベントになりそうですね。
それまで体調崩さずベストな状態で行けるよう
ふうちゃんがんばれ!!happy02rock

リカちゃんすごくかわいくて私が欲しくなってしまい
ましたよ。お菓子付のでこんな立派なのあるんだぁ。
シルバニアファミリーとかも私のほうが夢中になって
しまったりするんですよねbleah
リカちゃんさがしてみよう。
早速リンク貼らせていただきました。
私のほうもリンク嬉しいです。
ぜひよろしくお願いします。

おぉ~。
いっぱい更新してる!
一気に読んでしまいましたhappy01
ここちゃんとふうちゃんのオソロ服可愛いね。
あとりかちゃんも可愛い~。
ふうちゃんのベッド周りも夏らしくてカワイイ!
さっきからかわいいの連発だぁ~。

セカンドオピニオン、お疲れ様でした。
ゆっこさんの気持ちが女医さんに通じて良かったね。
ゆっこさんが思ってたように、セカンドオピニオン受けて良かったね。
なんかモヤモヤがすっきりしたって感じかな?
まだこれからいっぱい忙しいだろうけど
前に進む道ができてほんとに良かったね。
おうちに帰れる道も閉ざされてなくて
ほんとに良かったねheart01

探しにいきましたが…


リカちゃんだけ


ナァ―――(T^T)―――ッイ!!

欲しかったんすが…。


勿論 いちべぇ のタメです。
(-∀-;)

いつもお返事ありがとうございます。

お知らせがあります。
ブログが新しくなってパスワード制になりましたのでお知らせいたします。
またお時間のあるときにご訪問下さい。

お返事は落ち着いたらまた書きに来ますので、もう少しお待ち下さい。
とりあえずお知らせがしたくて。

■みゆママさん
ほんと毎日暑過ぎですねっsweat01
転院は大変なんですけど、どっちみち今の病院では手術とか出来ないんで…前に向かって進み出した感じで嬉しいですshine

■yukariちゃん
暑いね暑いねっ★溶けそうやわっ!
ここちゃんは、夏風邪ひいちゃったしぃ~
(*´Д`)
yukariちゃんも、夏バテ気を付けてね♪
てか、ザリガニ苦手?(笑)
やっぱ、姉妹ちゃんやと、虫取りとかしないんかな?
うちは弟2人やったから、虫取りとか魚取りばっかして遊んでたよ♪

絵本、子供バージョンだけじゃなくって、大人向けバージョンもあるねん☆
(゚∀゚*)

■あかりさん
ありがとうございますshine
ここちゃんが夏風邪ひいちゃったので、貰っちゃわないかドキドキです★
ほんとに、一歩踏み出せて前進できて良かったです!よどんでた空気が流れ出したって感じですshine
きちんとした状態を知った上で、対処法を話し合って決める。ほんと当然ですよねshine
うちの県は、口唇口蓋裂にしても気管切開にしても小児の手術は県内の病院では出来るところが無いので、検査や診察にしても県外になっちゃうんですよねぇ。。。
・*:.。. (ノ´ω`・。)・*:.。.

■mackeyさん
ありがとうございますshine
リカちゃん、ソファーのクッションもピンクのハート型やったりして、メチャクチャかわいいんですよぉ
heart04
シルバニアファミリー、家具の精巧さに感動しましたshine
うちが子供の時には、リカちゃんもシルバニアも全く興味なかったんですけどねぇ(笑)
リカちゃんのお友達のいずみちゃん人形を父が買ってきてくれたんですけど、幼稚園の先生に似てるっ!って、その先生がシュートカットやったので、ハサミで人形の髪ジョキジョキ切っちゃいましたし★(父泣)

シルバニアも父が買ってきてくれたんですけど、いずみちゃん同様全く遊ばす(もっぱら外で弟達と虫取り・魚取り)埃かぶったまんまやったので、母が勤めてた保育所に持って行ってしまいました(父号泣)

リンクありがとうございますshine
これからもよろしくお願いしますheart02

■しゅーたんママ
ありがとうshine
オウチのお部屋はグッチャグチャなんやけどね★
。・゚・(ノε`)・゚・。

ほんと、もやもやが晴れてすっきりしたよ!よどんでた空気が流れ出したって感じshine
転院、病院県外になるし遠いから大変になるんやけど、今のまま停滞してるよりはズット良いし!
ほんまに、貴重な時間やもんねshine

■いちちちさん
訪問ありがとうございますshine
ねぇ~っ、リカちゃんのお友達は結構あるんですけど、リカちゃん数少ないですよねぇribbon
いちべぇちゃん、素敵なパパさんで良かったねぇ♪
☆:*・゚(●´∀`●):*・゚

■スマイルちゃん
あれぇ?この間、お知らせして貰ったよぉ~♪
早速、今から遊びに行ってみまぁす☆
*:.。☆..。.(´∀`人)

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