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てんかん★

6/25に脳波の検査をして貰いました

で、神経の先生に詳しくみて貰ったところ、右前と左後頭部から てんかんの波が出てるそうで(2~3秒間 持続あり)、ピクつきが目立つようであれば内服が必要だと考える。との事

『お薬どうしよう?』

6/30に、女医さんと先生と3人で相談しました

『ふうちゃんの状態見てたら、お薬要らないかな?とも思うし、でも先生によっては、てんかんの波自体は出てるからお薬必要って言う人も居るし…お母さんはどうしたい?』

って女医さんに聞かれたので

『ピクつきは確かに増えてきているけど、息が止まったりとか何か大変な事が起きてるって訳ではないし…。もし、お薬無しでいけそうなら無しでいきたいです。けど、ひどくならないうちに予防的に服用してる子も居るようなので…。お薬の副作用って、キツイんですか?』

って答えて質問してみました

『副作用としては、他のお薬とかでもそうなんだけど、薬疹っていってブツブツが出たりとか、肝臓の数値が悪くなったりとか、眠たくなったりとか…』

女医さんが答えてくださった後に、先生が

『病院に居る間に始めてみるっていう考えもありますよ。内服始まったら、色々検査して大丈夫かどうかみていかないといけませんので』

って言ってくださって

『オウチに帰ってから ひどい症状が出たら困るし、お薬が合うかどうか分かるまで時間かかりますもんねぇ~。。。』

で、また3人で

『どうしよう…』

『ビクンビクンっ!ってなった後に毎回泣くんですけど、痛いんでしょうか?』

って聞いてみたら

『痛くは無いと思うけど、ビックリするんだろうね。そうだよねぇ、泣いちゃうもんねぇ…嫌なんだろうねぇ』

で、タイミングよく ふうちゃん ビクンビクンビクンっ!って3回ピクついてくれました☆

それ見て、病院に居る間に お薬始めてみようか!って話になりました。何かあってもスグに対処出来るし。って。
お薬は【デパケンシロップ】で、通常の量の半量でまずは様子を見てみるそうです

今のところ、薬疹は出てなくて、肝臓の数値も大丈夫。ピクつきは相変わらずあるんやけど、前みたいにビックリして泣いちゃうって事がほとんどなくなったので、ふうちゃんに合ってるのかな?
まだ始めたばっかりやから分からへんけど、ふうちゃんが少しでも気持ち良く過ごせますようにshine

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コメント

こんばんわ。
ゆっこちゃん、元気にしてるかな?
メールしようかとも思ったんですが・・・。
更新されていてちょっと安心しました。
タイトルは安心ではないけどね。

真羽ちゃんも生後しばらくから「フェノバール」<抗痙攣剤>という内服薬(散剤)使用してました。
泣きや体の突っ張りが強過ぎて息を吸うことを忘れてしまうって言うので内服していました。
最近成長とともに泣いてても息を吸えるようにもなったし、在宅に向かってお薬を調整する意味でいったん、フェノバールは減量しながら中止したんです。
今のところフェノバールを再開しなくてはならない感じではなく経過を見ていますが・・・
ふうちゃんも成長とともにそういう泣きや緊張も和らいでくるのでは?
でも、お薬で助けてあげないといけないときもあると思うので肝機能の経過を見ながらお薬をはじめてふうちゃんが楽になるのならいいんじゃないかなって真羽ママは思いますよ。
病院サイドも時々採血したり、常にふうちゃんの状態見ているんだし、なによりもゆっこちゃんが少しの変化に気づいてあげられるんだと思いますよ。
そしてもし変化があればスタッフや主治医に伝えて今後のことお話出来たらいいんじゃないかな~って思います。
ふうちゃんのこと、1番わかってるのはママであるゆっこちゃんなんだからね!!

■真羽ママさん
真羽ちゃんスゴイねっ!お薬いらなくなったんや!スゴイ成長やねっ!

ふうちゃんは、逆に4ヶ月くらいからピクつきが出始めて、他の13Tのお兄ちゃん・お姉ちゃんたちも大体生後4ヶ月くらいからピクつきが出てくる子が多かったみたいなんで『成長の証なんかな?』くらいに捉えててんけど。。。

息が止まったりとかはないねんけど、ピクつきの時間&回数はどんどん増えてるの~★

肝機能とかにさえ影響なければね、これ以上ひどくならないためにもお薬必要かな?って思ってるんやけど、合うと良いなぁ~

母子入院、いよいよですねっ

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