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女医さんとの話

6/30 てんかんの話をした後、午後に女医さんが1人で ふらっとのぞきに来てくださって、ふうちゃんの状態なんかを軽く話した後

『お母さんが、気管切開嫌だって言うのは、…何か…考えがあって言ってるのか、それとも この病気への認識が甘いのか、どっちなんだろう?って思ってて…』

って言われたので

『両方だと思います』

って答えました

『NICUを退院する時にも、主治医の先生から【1年以内に90%以上の子が亡くなっている病気ですから、痛い思いをさせたくない。って言う方針でいくのかなど、いざという時の方針は決めておいてください】って言われてますし、心臓が大丈夫なので1年は全然余裕だとは思ってますけど、自分達より長生きしてくれるとまでは思ってないので…オウチで家族とどういった状態で過ごすのかが大事だと思っています。うちとしては、今すぐ気切が必要な状態だとは どうしても思えないし、限られた時間ならば、今まで通り ふうちゃんの声を聞いて一緒にオウチで暮らして行きたいんです。。。』

って言ったら

『やっぱり、そういった考えがあって言ってるんだね…』
『気切せずに、抜管してこのまま連れて帰るって選択は、全然ありだからね!』

っておっしゃってくださって。。。うち、この病院では気切しないと退院させて貰えないのかと思ってたから、ものすごくビックリ★

ほんとは、スッゴク聞きたかったんやけど、怖くて聞けへんかったの。。。

『もし、セカンドオピニオンを聞いて、それでも【気切は嫌だ!】って言ったらどうなるんですか?』

って。。。何か、張りつめてた気持ちが一気にゆるんじゃった。。。

『でも、もし…もしもの話しよ。。。このままオウチに連れて帰って何かあったらどうする?』

『もしもって、気切してなかったから間に合わなくて死んでしまったら?って事ですか?』

『そう…その覚悟はある?』

『今の状態で気切をしたら、納得出来てないからズット後悔して過ごしてしまう気がする。もし、間に合わなくてダメだったとしても…ふうちゃんは【オナカ減った】とか【眠い】とか【抱っこして】とかを、大きい声で泣いて知らせててくれたから…泣いたら、みんながしてくれる。って分かって合図してくれてる、ふうちゃんのコミュニケーションの手段やから…それを聞いて ふうちゃんの要求してる事をやってあげたり、ふうちゃんの声を聞きながら暮らしていけたなら…たとえ間に合わなかったとしても後悔は…無いと思います』

最後は声が詰まっちゃって、うまく話せへんかってんけど、女医さんも

『ツライ話させちゃってゴメンね。お母さんと話が出来て…想いが聞けて良かったわ』

っておっしゃってくださったし、うちも…女医さんと話が出来て、想いを聞いて貰えて…スゴクスゴク、ほんとに良かった。。。

その晩は、久々に てか、再々挿管後 はじめてグッスリ眠れました

朝起きた時も、気分爽快で

『ふうちゃん、おーはよっheart04

って、ビックリするくらい気持ちが軽かったんやけど…ふうちゃんが、お手てとか あんよとかをピョコピョコ元気に動かすのを見てたら…

『うちは、気切せずに ふうちゃんの声聞いて暮らす方が幸せやけど、ふうちゃんの幸せは?ふうちゃんの幸せって、何なんやろ??』

って考え込んじゃって。。。今すぐ必要で苦しんでるって状態なら悩まず決断出来るのに…

ふうちゃん、ふうちゃんはどうして欲しいの?どうするのが幸せなの?

でも…うちが幸せじゃなかったら、ふうちゃんも幸せじゃないかもしれないし…そんな事は関係無いのかな?
気切しないで連れて帰っても良いって言って貰えたけど…セカンドオピニオンを聞いたところで決断なんか出来るのかな?

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コメント

ゆっこさんが先生に話したふうちゃんへの思いを読んで泣けました。私もゆっこさんの立場だったら同じように考えるだろうなと思いました。
医療的な詳しい事は医者じゃないのでいくら調べても細部までわからないけど、それを抜きにした親の素直な気持ちはとっても大切なので医療者にも「正確」に伝わって欲しいと思います。聞いて欲しいときにすぐに医師と話せるわけじゃないから、伝える機会がなかなかなくて焦って(時間の大切な病気だから尚更)、私の場合は看護士さん経由になってしまって正確に伝わったか今も疑問が残るところがあったので、ゆっこさんは女医さんと話せてよかったですね。親の気持ちにも配慮できるいい先生でよかったですね。
今日のお話し合いでまた悩むところもあると思いますが、その中でもなにか得られるお話が聞けるといいですね。

やっぱり、気切してもしなくても、後悔の気持ちは残るんじゃないかな…。これはあくまでも私の考えと経験だけど、子どもには、どうしたい?なんて聞けないし、もちろん決定権ないし、親が決めるしかないわけで…
親が決めた事に、子どもも賛成してくれてるって思うしかないよね。
私も後悔はいっぱいあって、この気持ちはずっと背負っていくんだと思う。。。それでも、これがゆづきを想う気持ちなんだ、って、自分で受け入れてるから。
今日のセカンドオピニオン、何かいい話が聞けるといいね☆

■mackeyさん
ありがとうございますshine
医療者側からの気持ちと親の気持ちって、やっぱり全然違いますよね。。。
先生達も、みんな ふうちゃんのために一生懸命考えてしてくださってるんですけど、やっぱり親の気持ちとしては複雑で。。。
『伝える機会』結構難しいですよねぇ。。。周りに看護師さんがいっぱい居たり、自分の考えが中途やったり、話してもチャント伝わったかどうか不安やったり。。。

今回、女医さんが話を向けて聞いてくださって、本当にありがたかったですshine

セカンドの先生も安心できる先生でホッとしました。
この先生に任せてみよう!って思えましたclover

■ゆづきママ
そうそう、何したとしてもしなくても、先立たれた時点で絶対後悔するんよねー。自分が生きている限りズット背負っていく問題よね。
うん、確かに そうやって背負っていく事も想う気持ちなんやもんねshine教えてくれて ありがとう!
セカンドオピニオン、どっちにするにしても前に進めた感じで良かったよ!

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