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興味津々☆

興味津々☆

今日、いつも大好きでメッチャ見てるスヌーピーのメリー(?)を近くに下げて お手て伸ばして触らせてみたら、スッゴイ興味津々な顔してました☆

いつもやったら、目の前で物動かしたりブンブン振っても、一回くらいは目で追っても後は全く反応なしやったのに、何回か往復して目で追ったり。。。追視?!

後、うちがご飯食べてたら首ぐぐっと動かして見つめてきたので…目の前に食べ物持っていって
『あ〜ん♪』
って見せ食べしてみました(笑)

やっぱ、ちゃんと見えてるのかな?!

大人の食べてる物に興味を示すって…離乳食開始の合図?!(笑)


ここんとこ気持ちがどんよりで、病院に来たらベッドによじ登って無理矢理添い寝して引っ付いて静かに落ちてましたが、気持ちがスパンと切り替わりました☆

色々考えたり悩んだりはあるけど、とりあえず今出来る事。。。ふうちゃんに色んな刺激を与えてあげたりとか、他にもイッパイ出来る事あるやんっ!ってshine

あはは〜♪そう思ったら一気に元気出てきちゃった☆
( ´∀`)heart04

セカンドオピニオンの事とか、女医さんと話した事、脳波で てんかん波が撮れた事など、気持ちがよそにいってて、なかなかブログ書くとこまでいかなかったのですが(気力が減退してて…)
またオウチ帰ったらUPしまぁす♪

今日は、ふうちゃんと一緒にお泊まりです♪
(≧∀≦)heart04

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コメント

ママが元気でてくれてよかったぁ☆ ほんま子供の顔みるとなんかホッとしますね♪"私もここんとこ落ちてたから…(/_・、)でも永愛ががんばりよんやけん母親のあんたがしっかりせんとっ!!ってお母さんに言われて、そうだなって思いました。 1番救ってくれた一言があって『泣きたい時はおもいっきり泣いてその次の日には笑顔になりなさい』って言葉ですね。

ママの元気が何より大切・・・。
脳波の結果が出て、良かったです。
発作波が出ていたとしても、直ぐに痙攣薬が必要になるとは限りませんから、先生のお見立てが大切になります。
おのどの狭窄部位の改善方は、もしかしたら、姫同様お薬で、改善の道があるかもよ。
先生に発作波は脳の、どこの部位から出ているのか?きっちり聞かなくてはなりませんよ。
発生部位が、前頭葉側頭葉、後頭部、天頂、等のどの部分から出ている発作型、なのか、発生部位+憤怒型の癲癇発作の影響はないのか?(前ブログに、怒ったときに喉が閉塞傾向にあると書かれていたでしょう。)、発生部位が、特定されると、お薬は今の所、要るのか?要らないのか?もしお薬が必要ならばそれによって第一選択薬、が決まりますし、そこから、お薬の模索広がっていきます。
今は、お薬が要らないものとわかったとしても、記録に残しておくと、後々役立ってきます。
なので、「13の子独特の中枢神経から来るものです。」なんてアバウトな事は現代ではもう言われないと思いますが、発作波の発生部位はどこか?聞いて、つかんで置いてください。小児神経の先生が脳波表を見れば、直ぐに、発作波の発生部位と大きさや、長さがわかりますから。
ホームページや、ブログなどで、発生部位が、書かれていなくても、お薬の名前を聞くと、「ここいら辺なんだろうな。」なんて、検討がつき易いですね。
これから、もし、お薬が出たら、例のピルブックが、活躍します。お薬の増強作用や、減弱作用が、書いてありますので、今飲んでいるお薬との、相互作用もあるので、あくまでも目安としてですが、理解しやすいですよ。
脳波検査の表は、見せていただいて、御説明いただいておくと、目が慣れて、理解しやすくなります。コピーでも借りるでもして、小児神経のセカンドに行く時には、用意して行きましょう。
姫のDR・Kの所にも、国立精神神経センターのDR・Sの所にも、全国からセカンドで御両親が、紹介状と、脳波表を携えて沢山きていますよ。
ふうちゃんの目は、見えてますよ。見えてます。
13の子供さんを授かると、13マジックに雁字搦めにされてしまう傾向が強いように思います。(私が一番かも・・恥ずかしい)自分の目を信じましょう。全身が、13トリソミーの影響を強く受けているわけではなく、体の部分ごとに、強く影響を受けている所と、普通に近い所が存在する訳で、そこの所をしっかり観察して、心と体を育ててください。
抜菅で来たら、次は、チョイなめのお味見。世界が広がりますよ、楽しみですね。ここちゃんお姉ちゃんが、お手本になっていろいろ教えてくれますよ。
長くなってすいませんでした。姫ママでした。

ゆっこちゃん、ふうちゃんとラブラブお泊りどうでしたか?
ママが少しでも元気になってくれたら・・
きっとふうちゃんも嬉しいハズhappy01
無理せず自分のペースで元気になってね、ゆっこちゃん。

私の方は7月14日から母子入院が決定しました。
入院してからは2回目の拡大カンファや療育センターへの受診が控えています。
お互い、娘のこと一番に考えてがんばろうね。
あわてず、ゆっくりね・・・

わ~、更新されてる~
ママ大丈夫かな~?メールしようかな~と思うといつも更新してあるから伝わってる???happy01

ず~と山あり谷あり~気持ちもふらふら~・・
安定してる人なんていませんわ~happy01
だって、みんな感情で生きてる動物だもん。

ここちゃんのおんぶかわいい~~
ふうちゃんが背中に乗ってるみたいだね~heart02

てんかん波、ちゃんと脳波でとれてよかったね。
うちはなっかなかとれなくてこの前やっとだから。。
かといって何も解決してないんだけどね~
うちは脳のPET検査もしてもらってました~
18Tだから無呼吸発作あたりまえっておもってるのか、あまりてんかんとかって言われてる論文とかがないって先生もいってた。ちゃんと普通の子と同じように調べてもらえて感謝!
ゆっくりでも成長して反応増えてくるとほんと
うれしいね!^^

興味津々顔のふうちゃん、かわいいね。ここちゃんのいたずらも最高!っていうか、ママ、そこまでされて気がつかないなんて、かなりお疲れですね。気持ちがが疲れてると、なかなか体も戻らないですよね。13Tだと、次々に新しい発見をつきつけられて、それに一喜一憂みたいなところがあって、今度はなぁに?それでもこんなに元気だなんてミラクル~!とか思えるようになかなかならないですもんね。でも、気持ち切り替えられて、よかった。こんなに可愛いんだもん。将来より、今、ですよね。

お久しぶりhappy01
ここちゃんのイタズラ、うけた(笑)smile
やるね、ここちゃんhappy01
ふぅちゃん、かわぃぃなぁheart

ふうちゃんの興味津々顔、めっちゃかわいいぃ。癒されます~。そして、いたずらここちゃん。スゴイ・・・・ツワモノ。そして、とっても賢い。きっと、将来大物になりますよ!
七夕のお飾りもとっても素敵で、あ、ななみんのお部屋も七夕しないと!って思いました。
ママ、色々とあって、少しお疲れかもしれませんが、無理せず、頑張る我が子をとにかく応援してあげましょうね。うちも、入院生活、先が見えないですけど、お互い、気長にやりましょう。

お久しぶり

ふうちゃんの可愛い顔に和みましたwhappy01

2人ともとっても.。.:+*ヵゎ・゚☆(★・艸)(艸・☆)★.。ぃぃ.:+*・゚
ママのパワーの源だよね!!

私も久しぶりの我が家house

がんばろうねscissors

ゆっこさんが少し元気になったみたいで良かったぁ。
いろいろと悩むことあるけど、今を大事にしていこうってパパと決めてます。
どれだけ生きてくれるのかわからないけど、しゅーたんと一緒に過ごせる大事な1日を無駄にしちゃ、もったいないもんね。
きっとゆっこさんもそう思ったのかな?

ふうちゃんの追視、すごいことだよ!!
めっちゃ成長してるね♪
お顔も可愛いけど、スヌーピーの足を握ってるお手手も可愛いねheart04

はじめまして。以前にブログに書き込みありがとうございます。詩乃ママです。18トリソミーの子のことを書いてるブログです。

ふうちゃん、かわいい!!ですね。 身体だけではなく、心も確実に成長していくのが涙出るくらい感動しますよね。

また遊びにきまーす

■とあママ
ありがとうshine
うんうんっ、思いっ切り泣いたら後スッキリするもんね!
(≧∀≦)
子供の前では、笑顔のママでいたいしheart04

ママのお母さんも、やっぱ永愛ちゃんもやけどママの事が一番の元気の源やろうしねclover
(*^-^)ノ

■姫ママさん
脳波、最初は口答での波が出てました。って説明だけだったので教えて頂いたように部位も聞いて書面にして貰いました!
(うちスグ忘れちゃいますし、記録に残さないと!ですしね)ピルブックもメチャクチャ役立ってますshineありがとうございます!
脳波の波波waveのグラフは見てないので、見せて貰いますね!

今回は小児外科のセカンドだったんですけど、専門の先生にみて貰う事の大切さを実感しましたshine目からウロコの話も多々ありましたshine
子供の状態を詳しく知るために・より良い状態にしてあげる為には、セカンドやサードは絶対必要ですね!

13マジックの威力はスゴイですよね〜(笑)
『短命です・短命です・出来ません・出来ません』
って言われ続けてると、大丈夫やんっ!って思ってたはずなのに、だんだんと暗示にかかっていくみたいですcoldsweats01
幸い、女医さんは
『大丈夫よー!出来るんじゃない?』
派なので、これ以上進行する事はなさそうですが
( ´∀`)note

お味見、何をお味見させてあげようか楽しみですぅheart02
口腔ケアで、番茶を含ませた綿棒をチュパチュパしてはいるんですけど♪
ここちゃんも、お世話張り切ってやってくれそうですheart04
( ´艸`)

■真羽ママさん
ラブラブ母子入院heart04もうスグやねぇ♪
うちは、週に2~3日くらい泊まりねんけど(ジィジが週に3~4日泊まってくださって、カッチャンが休みの前日に1泊)寝れへんのよねぇ…うち。。。
って途中から意識飛んでるから、ヨダレ垂れて爆睡してるんやとは思うねんけどね♪
海で使うビーチソファー持ち込んで寝てるのよ。
夜もアラーム鳴ったり、看護師さん達が ふうちゃんのお世話してくださってるので出入りが多くて(寝るスペースが入り口前しかないの~★)

お肌、ボロボロでっす★☆★
でも、子供と一緒に居れるのって幸せよねぇheart04
うんうんっ、焦らずゆっくりやっていこうねshine
ヽ(○`・v・)人(・v・´●)ノ

■はるにゃ~ママ
いえっさーshine伝わってるよぉheart04
ほんまに、毎日気持ちブレブレブレ~やわ(笑)

気持ち切り替えれてからは、急激な乱高下はなくなってきたけど♪ちょっとしたで事とか、これからも続くんやろうけど、後から振り返ったら穏やかな日々の幸せな記憶の方が強いやろうしねshine

ここちゃん、絶対ふうちゃん おんぶしたがるやろうねぇ★
Σヽ(゚Д゚○)ノ

■まおママ
ありがとうshineふうちゃん、結構 波出まくりやからね(困)
ビクンってなる波とは別の、短い速波も出てるんよねぇ。。。今のところ表面上の症状としては何も出てないから、このままヒドクならないで欲しいわ~
PET検査とは??またお勉強しなくちゃshine
抜管出来てたら、脳のMRIも撮る予定やってんけどね~

まおちゃんは、体調悪い時に発作が出るんやもんね。因果関係がハッキリしてるっぽいからスグ原因が分かるのかと思いきや、難しいんやねぇ。。。
もし、なかなか分からないようなら、症例をたくさん見てはる先生にセカンドオピニオン聞きに行くの、良いと思うよ!
うち、実際行って、セカンドオピニオンってスッゴイ大切って思ったもんshine
専門の色んな先生の話聞くのって、結構目からウロコな話多いし、絶対子供のためになる~shine
まおちゃん、今回脳波撮れたから、それがあれば大丈夫やしね!
って、お薬の見極めは、ほんまに長期戦になるし、まおちゃんの場合、発作出るのが体調悪い時やし、効いてるかどうかって分かりにくいよねぇ。。。
(ノ´Д`)・゚・

■ハルハルのママさん
ありがとうございますshine
ほんと、気持ちがどんよりしてると体まで重たく感じちゃいます★
(´д`、)アゥゥ

『将来より今』まさにその通りですよねっshine
ハルハルのママさんの言葉って、いつも暖かくて、ハッとさせられて大好きですheart01

■yukariちゃん
ありがとうshine
やられたぁ~★って思ったよ~
(゚Д゚#)
なかなか遊びに行けなくてゴメンねぇ。。。
yukariちゃんのお顔見に行って癒されよっとheart02

■ななみんママさん
ふうちゃん、最近表情っぽいものが出てきて面白いんですよぉ~♪
ここちゃんは、か・な・り悪知恵働きますっ!悪です、ワルっ(笑)
ななみんちゃんの短冊の願い事、『お友達いっぱい出来ますように』の【お友達】には、ここちゃんとふうちゃんと、うちも入れたってくださいねheart04

入院生活、先が見えそうにないと沈んじゃいますが、我が子は頑張ってるんですもんねっshine
ななみんちゃん、ふうちゃん、病院に居る全ての子供たちとそのご家族、みんなえらいぞぉ~shine
日々の中に楽しみを見つけて過ごしていきましょうね♪
ヽ(●´∀`)○´∀`)ノ

■みゆきちゃん
ありがとうshine
笑顔って、周りの人も幸せな気分になるよねぇ♪

■UNI子さん
はいっshineお互い、ふぁいちょですぅ☆

子供って、ほんとエネルギーの源ですよねっ!
後、オイシイものと syoppinngと お喋りと(笑)heart04

■しゅーたんママ
先の事考えるとメチャクチャ怖くなるね★
ほんとに、一日一日…今がすっごく大切で愛おしいよ。。。

ゆくりやからこそ成長が、普通の子育て以上に嬉しくて感動するねっshine
しゅーたん、手帳の面談(?)で張り切って良いトコ見せちゃったんやもんね(笑)ママの事が大好きなんやもんねっ♪可愛すぎぃ~heart04

■りんごさん
訪問ありがとうございますshine
実は、詩乃ちゃんの成長を勝手に1人で喜びながら、いつも読み逃げしてましたsweat01
また遊びに行かさせて貰いますね♪

心の成長、涙が出るくらい嬉しくて感動しますよねshine
こんな素敵な感動を味合わせてくれる子供たちに感謝です~heart04
*☆○o。..:*・ヾ(●´∀`人´∀`●)・*:..。o○☆*゚

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