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また しんどくなっちゃった★

Daisuki

ふうちゃん、今日もスッゴク機嫌良くて落ち着いててんけど、午後 抱っこしてたら呼吸器の管を支えてる支柱を留めてる ほっぺたのテープがヨダレで緩んで外れちゃって、先生と看護師さんが支柱を交換して張り替えて下さる事に

その最中に、怒って大泣きして気管が引っ付いたみたいで、息が吐けなくなって、アンビューバッグ(手動人工呼吸器)で処置して貰いました。。。

その後は、けろっとした顔して落ち着いてて

『え?何かあったの??』

って涼しい顔しててんけどね♪
ヾ(●´ω`●)

今の高PEEP治療法の圧(PEEP)を8から10へ上げる事になってんけど、先生に

『家にもアンビューバッグはあるんですけど、NICUで軽く練習しただけなので、チャント使えるように練習しとかないといけませんよねっ!』

って言ったら

『今は管が通ってるから大丈夫ですけど、口蓋裂(上アゴが割れてる状態)があるから、口にアンビューバッグ当てても、空気が漏れてしまいますよ』

やって。。。こないだの『管理しやすくなる』発言に続き、出たよ、気管切開誘導作戦。。。

って、ただたんに医療上の話をしてはるだけなんやろうけど、NICUで主治医の先生からアンビューバッグの使い方指導して貰った時は、『空気が漏れる』なんて説明されへんかったし。。。
しかも、アンビューバッグ、口と鼻に当てて使うよう教えられてるんやけど、その状態でどっから漏れるんやろ??しっかり気管まで入らへんって事なんかな??けど、口蓋裂がある子でも、結構アンビューバッグ使ってはったりするんやけど…う〜ん。。。

てか、オウチやと そんな大泣きする事ないし(スグ抱っこするから)。。。

ほんま、先生によって言わはる事とか考え方、方向性とか全然違うし。。。

ふうちゃんの その時の状態を見て、どうしてあげるのが良いか
それと、家族がどういう状態で一緒に過ごして行きたいと思っているのか
それらを踏まえて、その都度都度で考えて、最終的に決断していくのは両親。。。

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コメント

そっか〜
気管切開誘導作戦(^_^;)
いいことも、多いみたいよ。
ただ、決心がいるよな…
あたし、4ヶ月考えた…
結果やってよかったんだけどね(^^)
おまけに、胃ろうもつくっちゃったよ(>_<)
胃ろうは、便利で顔が見えるからいいよ。

初めて拝見させてもらいました★ はじめましてとあママです!! はるくんのブログで質問に答えてくれてありがとっごさいます。さっそく選曲をして挑戦さしてもらいますヾ(^▽^)ノ ふうちゃん可愛いですねッ★うちのとあは4月23日に新生児重症仮死で生まれてきました。 シングルマザーで初めての子でもあるのでわからないことあったら教えてくださいネッ♪ よろしくお願いします!!

誘導作戦かぁ。
ゆっこさんとしたら、今現在のこと聞きたかっただけなのにねぇ。
まぁ、いちいち気にしないことが一番なんだけど、
やっぱり言われたら気にしちゃうよねgawk
ふうちゃん一人の写真で見ると大きく見えるけど、
ゆっこさんが抱っこすると小っちゃいね。
カワユイ~~~~heart02

あれれ~~~
いい前兆のメール送ったとこだったのにな~~crying

口蓋裂があってもアンビュー使えるよ。
何ゆってんだ?あほ医者。
やはり、医療者って、多くの患者さんを相手にしているから1人1人の立場。ってことを忘れてしまうんだよね~。だから、管理とかそういう発言してしまうんだよね~。私もこうなって初めて、言葉の難しさに気が付きました。
だから、他人事って言ってんだよ~。

っていつも思ってました(笑)

よく考えたらいいですよ。

あ~、とあママがいる~~~lovely

先生で話が違うことって多いよね
でもでも、それじゃ困るよね

安心できないよね~

誘導作戦!!
引っかかれないよね

いろいろと見て考えて 最後に決断するのは両親だもんね

少しでも楽な毎日が送れるのが一番だけど、やっぱり決断は難しいよね

こんばんわ。ふうちゃん、小さくて可愛い。
日記、ざっと読みました。
ふうちゃんもここちゃんもママもみんな一杯頑張ってきたんですね。

指しゃぶりしている姿はとても愛らしい!!

そうそう、うちも(今も気管軟化症はあるんだけど)一時ひどくて気切を勧められたよ。

ゆっこさんが言う通り
【管理がしやすいから♪】って気管切開決める親なんていないよ。。。
みんな、子供が楽になるなら、子供のためになるのなら…って思いで決断してはるのに。。。

私も、そう思う。
うちの場合は、気切しても呼吸状態が良くなるか、変わらないか分からない状態で勧められたので、断ることに・・・全身麻酔だったし、効果も未知だったし。
Drに散々言われたけど(汗)
「こんな状態で、命がもつわけない」とか。でも今めちゃ元気です(笑)

納得しなくちゃ、出来ないよね!
誘導されるのでなく、一番いい方法が見つかるといいですよね。

こんばんは。
先生によって色々言われる事が違うんですね。
私のような素人だと、アレコレ言われると誰が正しい事を言ってるんだろう? ってふと思ってしまいます。
家でお世話をするとしたら、やはり両親が遣り易い方法がいいのかなぁ~とか思ってしまいます。
ちょっと難しいですね。

何も良く分からなくて、感想みたいな事しか書けませんでした。
良いアドバイスが出来なくてゴメンなさいねcoldsweats01
でも、ふうちゃんが快適に過ごせたらいいなぁ~って思っております。

素敵な映画を観たよ

確かに、先生によって意見が違う、ってこと、難しい決断になる程、でてくるよね。それも、ある程度仕方がないことかもしれないけど、患者に伝える時は、できるだけ同じ見解にしてくれないと、わけわからなくなっちゃうよね。ハルハルの気管切開手術の時は、直前にある科の先生が「何で手術するかわからない。リスクは高い」とか言い出して、それをママから聞いたパパが「統一した意見をだしてくれ」って怒って、当日の朝までバタバタしたんだよね~。違う意見だったら、少なくとも、もっと早く聞かせてほしい。。。

言葉の使い方、選び方って難しいですね。
受け止める側の立場や心境によっても、ニュアンスが違ってきますしね。

「管理しやすい」ということは「安心、安全な介護が出来る」ということだと、わたしは受け止めました。それはもちろん、子どもにとって、在宅介護を続けるならばとても大事なことです。
どの医者も患者の状態をみて、適切な方法を提案していると思います。(そうであって欲しいと信じているのですが)
家族への伝え方の問題では、と思います。
あとは、信頼関係でしょうかねえ。

気管切開については「今、必要でなければ、しなくても済むものならば、今の状態を維持したい。」と言う思いは、当然ありますよね。
一方で、私は
「在宅生活を続けるためには、本人も家族も楽な方法が良いだろう。」というドクターの言葉に心を動かされました。

息子が気切の手術をしたときは「今、手術しなければ危ない!」と言うような状況ではなかったんですよ。
その時は別な手術(ソケイヘルニアと睾丸固定)が必要で、(ついで、と言えば言葉が悪いですが)、全身麻酔でやるのだから、先々のことを考えて、一緒に手術しよう、ということになったのです。

「楽な方法」つまり「安心、安全な生活」を私達は選びました。
結果、その選択は息子にとっては大正解でした。

ゆっこさん、ドクターの真意をしっかり聞いて、納得いく結論を出してね。
今のこと、そして将来のこと、ふうかちゃんの生き方を決めるのは親だけれど、医療に関しては、やはり専門家の意見は重要ですからね。

こんにちは!
やっぱりその先生・先生によって言うことが違うよね~・・。困るよね。
私は今は先生の言うことは半分くらいしか聞いてないもん・・だって先生の言うことまともに聞いてて子供を失ったんだもん・・。周りの意見や自分でもいろいろ調べたりしてたりしてるかな~・・。
ゆっこさんたちだっていろいろと調べたり情報得たりしてやってるんだもんね!
医者なんて所詮・・立場でしか物言わない人が多い野かな~寂しいね・そんなのって・・。
でもふうちゃん・・家ではいい調子なんだね。やっぱりパパとママの側が1番なんだよね♪
でもよ~く結論だすのは結局親だもんね・・。
少なくともふうちゃんが過ごしやすくなるのが1番だよね!

本当に先生によって言ったりする事 違うよね

ふうちゃんとななみん、やはり通じ合ってるのかもしれない・・・・と思ってしまいます。
うちもやっぱり、しんどくなっちゃったみたいです。
先生によって、言うこと違うのはほんと困りますよねぇ。でも、自分にとって信頼できそうな先生が一番、いい先生なんだと思います。きっと、ゆっこさんなら、感覚で分かると思いますよ!
でも、先生も色々いますよね、悪い人じゃないんだけど、説明がイマイチとかね~。色々。
気切の件は、ほんと時間をかけて、ゆっくりと最善の決断ができるようお祈りしています。

■みゆきちゃん
おーきにheart02

■ひなママさん
そうですよねぇ~!利点はいっぱいありますよねぇ!
けど、自分の気持ちがなかなかで。。。
胃ろうは、まだ話は出てないんですけど、誤嚥とかするようなら出るんでしょうかね?

■とあママさん
はじめましてshine訪問ありがとうございますnote
とあちゃんの お誕生、オメデトウゴザイマス☆
q*´Ⅴ`):*☆【ネ兄】☆*:(*´Ⅴ`*p
4月生まれだったら、マダほえほえの新生児ちゃんですね!かわいぃなぁ~♪

こちらこそ、よろしくお願いします♪
また、とあちゃんやとあママさんの事 色々教えてくださいね☆
生のオルゴールは、スッゴク良いみたいですねぇ~shine

■しゅーたんママさん
何かねぇ、いっこ引っかかる事があると、それ以外も『んんっ?!』って疑心暗鬼みたいになっちゃって。。。うちが神経過敏になってるんやろうなぁ
・*:.。. (ノ´ω`・。)・*:.。.
えへへheart02また、カワイイしゅーたんも抱っこしに行かせてねぇ☆
(●´∀`●)

■はるにゃーママ
ぶふっ☆思わず笑っちゃった(爆)♪
(´ε`●)
何か、たまに看護師さんにも指示出されたりしてはる(笑)うち等より5歳下の若い先生やからねぇ~
滋賀県では口唇口蓋裂の手術出来る病院ないし、総合病院やから あんま口蓋裂ある子の経験ないんかな?
でも、アンビューは使えるはずっ☆

■UNI子さん
ほんと、先生によって全然違うので不安です。。。
こんなんで、子供にとって一番良い決断がちゃんと下せるんやろか?!って最近悩んじゃって、しんどいです~
・゜・(PД`q。)・゜・

■ゆったんママさん
訪問ありがとうございますshine
人の子の寿命を勝手に決めるなぁ~★って感じですよね!
ヽ(`Д´#)ノ

ファイバーで見てくれはった先生に
『気管切開する事で、オウチでより長く一緒に暮らせるようになります』
って言われて
『気管切開したら、寿命が延びるんですか?!』
って聞いたら
『…それは、個人差があります。。。』
って返答されたんですけど。。。ほんま【延命】っていうか【いざという時のために…】ってだけで気切の話しをされると納得できなくて。。。それに、寿命さえ伸びれば良いってもんではないですし、はぁぁ~★です
(´Д`)

■みいこさん
何かもう、疑心暗鬼っぽくなっちゃってるんですよ~
(。ノωヽ。)゚。
今のまんまで、うち等はお世話大丈夫なんですけどね。。。まずは、ふうちゃんの過ごしやすさなんですけど、今の治療法で 気管の様子をまた見はるので その結果を踏まえて、色々考えていきますね!

■しゅうぞうさん
うち、もう神経過敏になってるって言うか疑心暗鬼みたいな感じなんですよぉ~
『気管軟化症だから気管切開が必要です』
って言われて、色々聞いたり あーだこーだ言ってたら、次の日に
『よく見たら、軽度の気管軟化症なので、気管切開しなくても大丈夫』
とか言われて。。。

【管理しやすい】=【安心、安全な介護が出来る】
そういう風に考えれば良いんですね!ありがとうございます
今の治療法が終わったら、再度ファアイバーで見てもらう事になっているので、先生達の話をよく聞いて考えますね!

■みゆママさん
!!それは…とても後悔が残ると言うか、色々考えてしまいますよねぇ~

オウチでは、スッゴク調子良いんです。。。体調崩した時と、今回の大泣きではシンドクなりましたけど。。。はぁぁ~、今、ふうちゃんが元気なだけに色々考えちゃいます★
゚(゚´Д`゚)゚。

■ちーちゃん
ねぇ。。。みんな、それぞれの考えがあらはるから違ってくるんやろうけど。。。不安★

■ななみんママさん
ありがとうございますshine
ななみんちゃん。。。順調やぁ~shineって喜んでたんですけどね
(´ω`*)

けど、ふうちゃん また調子良いですし、ななみんちゃんも良くなるはずっ☆
☆○o。..:*・ヾ(●´∀`人´∀`●)・*:..。o○☆

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