呼吸器の水逆流★

午前中、ふうちゃんを抱っこしてたのですが、呼吸器の管を支える支柱を一回り大きなものに変える事になって（ホッペに貼る部分をずらせるように）
先生が来てくださいました

ふうちゃんをベッドに戻す時に、看護師さんが呼吸器から出てる太い2本のチューブを いつもは一旦外して後からつけるのですが、つないだままベッドに戻した為（抱っこしてたのは、うちですが）
チューブの水が管に流れ込んだらしく、息が出来なくなりました

セカンドオピニオン②

女医さんに『セカンドオピニオン、どうなってるんでしょうか？』って聞きました。

高槻の病院にいらっしゃった先生が、最近 大学に戻られたそうなのですが、この先生にみて貰えないか頼もうと思っている。との事。

この病院から気管切開をして貰う時は いつもその先生に頼んでらしたそうなのですが、【気管切開】でこの病院から行っても【気管切開の必要なし】って帰された子も居はるらしく、【何でもかんでも気管切開】って先生ではないので良いと思う。って

ただ、ふうちゃんの場合は13Tって基礎疾患があるから、呼吸不全になる事が普通の元気な子より多いと思うし、そう言った点も含めて判断が必要だと思うとも

セカンドオピニオン

昨日の夕方、先生と女医さんから気管支ファイバー検査の結果と今後の治療方針について説明がありました

ふうちゃんが抜管してファィバー検査してもらってる間、うち隣の部屋で待ってたから、呼吸器のアラームがズット鳴ってるの聞こえてたし（あ、呼吸器外れずについてるのね！って丸分かり）ファイバー検査の結果を、ファィバー見てくれはった先生と女医さんが部屋の外に出て誰も居ないところで話し合ってはったのも、小声やったけど大体は聞こえちゃってたし。。。
（看護師さんに隣の部屋で座って待っててくださいね♪って言われて待っててんけど、先生達は知らはらへんかったみたい）

ふうちゃんが今回してた　ｈｉｇｈＰＥＥＰ療法（呼吸器で圧をかけて気管を広げ強くする治療法）、普通の元気な子でも１年くらいかかる治療って言ってはったから、１ヶ月やそこらで大丈夫になるなんて、はなから思ってなかったけどね。。。

抜管ダメでした★

抜管してファイバーで見てもらったところ、寝ている時は気管がチャント開いているけど、やはり泣くと狭くなるので、管を抜ける状態ではない。との判断から再再度 挿管となりました。

詳しい話や今後の方針などは、また後から先生から詳しい説明があります。

ふうちゃん、頑張ったね！えらいえらいっ！

いよいよ明日…

ふぅ〜…。いよいよ明日かぁ。。。って思うと、何か軽く気持ち悪くなって今日はお昼ご飯食べれませんでした

で、夜もあんま食欲無かったんで、気分転換で超久々にファーストフード
マクドで持ち帰りにして、病院で食べてみました

マクドのハッピーセットって、1つにつき1円を【ドナルド・マクドナルド・ハウス財団】に寄付してはるんやね〜

保育参観

ここちゃんの保育参観に行って来ました

クラスで一斉に…ってのじゃなく、お誕生日の月の好きな日に、ママが朝から子供と一緒に保育所で遊んで給食も一緒に食べて、その後 先生と面談する。って形ねん

ここちゃん、お誕生月は4月なんやけど、ふうちゃんの事もあって のびのびになってて。。。

前日から、
『ママ、明日ここちゃんと一緒に保育所で遊ぶの？』
って、スッゴイ嬉しそうで
（　´∀｀）

ミルク吐いちゃった★

１１時に、うちの方のオバアチャンに付き添いを変わって貰って しばらくしてメールが来ました

うちが帰ってスグに、ふうちゃん咳込んで ３回ミルクを戻したそうです

吸引で、かなり粘っこい痰が大量に出たとの事。。。

奥の方に粘っこい痰が溜まっていたそうで、前の口辺りの痰は取っているんですが、すみません…と、看護師さんが謝られてたそうです

祝☆７ヶ月

身長　　６３．６ｃｍ　（出生時４５ｃｍ）
体重　　５３４５ｇ　 　（２０１０ｇ）
胸囲　　３８．６ｃｍ　（３０ｃｍ）
頭囲　　４２．７ｃｍ　（３１ｃｍ）

ちょっとづつですが成長してます
(*´▽`)*´▽`)*´▽`)ﾉ

身長が、発育曲線の平均の下のラインにチョット入ってきたかなぁ～

体重は、軽カルです♪

が☆頭囲だけは、平均ど真ん中後頭部が出っ張ってるのよね～♪
( *´艸`)

おみやげ

にぃに（カッチャンの弟クン）とアキヨちゃんから、新婚旅行のお土産を頂きました

ここちゃんには、ピンクのサングラスとワンピース

ふうちゃんには、ＤＩＳＮＥＹのバスタオル

ミルク増量

ふうちゃん、今日も調子良いです☆
（　´∀｀）

ミルクが、100cc×6回 総量 600ccから、日中 120cc×4回・夜寝る前 160cc×1回 総量 640cc に増えました！

今までは、4時間ごとで夜中も注入しててんけど（看護師さんがしてくださってます）、夜11時〜12時のミルクを最後に朝までなしでやってみる事に☆

途中で、オナカ減って起きひんか、ちょっと心配
(*´д｀*)

モクモク手作りファーム

ふうちゃんが病院に居る間に、ここちゃんを遊びに連れて行ってあげよう！って事で、急遽 お隣の三重県にあるモクモク手作りファームへ、ジィジとバァバとうちとカッチャンと ここちゃんとで遊びに行って来ました

ふうちゃんの付き添いは、うちの方のオジイチャンにお願いして

ここちゃん、前の日から大興奮

朝、バァバが作ってくれはったお弁当見た瞬間、『行こっか♪』と、パジャマのまま大ハシャギで玄関へ
(´∀｀●)

鏡のオモチャ

ここちゃんが８ヶ月の時に、クリスマスプレゼントであげた しかけ絵本『ぷれいぶっく』

色んな手触りや遊びが詰まってて、ここちゃんスゴイ気に入ってくれててんけど、特にその中のお花の形の鏡に笑えるくらい食い付いてて（笑）

大好きな絵本やったので、ふうちゃんも喜んでくれるかなぁと思ってんけど、結構鏡の部分が小さいので、鏡だけのオモチャを買ってみました

ここちゃんの面会

今日は、バァバが ふうちゃんに会うために、うちとバァバと ここちゃんの３人で、一緒に電車に乗って病院に行って来ました
バァバは、いつも ここちゃんのお世話とかオウチの用事を全部してくださってて、ふうちゃんに会いたくても会えてなかったからね

中学生以下の子供は小児病棟には入れないので、バァバが ふうちゃんの病室へ行っている間、うちと ここちゃんとはロビーでお留守番

昨晩から付き添いで泊まってくださってるジィジと、この後うちが付き添いを交代するのですが、ここちゃん

『ふうちゃんトコ行くぅ～！』

と大騒ぎ。。。

わざとらしくナースセンターの前を、ここちゃん抱っこしてウロウロしてたら女医さんが出て来てくださって

『お姉ちゃんも会いたいよねぇ～…。チョットだけでも会って行く？』

ってヤッタぁ～ありがとうございます
ヽ(●´∀｀)○´∀｀)ﾉ

要注意

ふうちゃんに、ウサギのぬいぐるみのオルゴールを聞かせてみたら『おや？』って顔して聞いててんけど

そのまま、スヤスヤ寝ちゃいました
゜*☆○o｡..:*･ヾ(●´∀｀人´∀｀●)･*:..｡o○☆*ﾟ

ふぅ〜、しんど★

６月８日に、同じ１３トリソミーの小さなお友達が天使にならはりました。。。

やっつさん家の、のんちゃん。。。去年の１２月に生まれて早くから退院のお話も出てて。。。ママやご家族のみなさんも退院に向けての準備をしてはって、もうスグにでも退院やと思ってたのに。。。

あまりにも突然のお知らせに、スゴイショックを受けました

ふうちゃんより １カ月ほど遅いだけで、状態も落ち着いてはるから、同じようにオウチに帰って、一緒に成長を見守っていけると思っていたのに。。。

何で、こんな小さな子たちが苦しい思いや痛い思いをしないといけないんやろう。。。

プレゼント②

秋に結婚する、うちの弟へのプレゼント

前回と同じく、ちょこっと手作りしてみました♪

ふうちゃんが退院したら、バタバタして 作ってる時間ないかもしれへんしね！

作ってみてビックリ

集中してやる事があると…余計な いらん事考えずに済むね。。。

結構 今の うちには、考えずに済む時間は、ありがたい

ママ友お茶会

久々に、ちょこっと顔出してきました♪

オチビたちも大きくなってて嬉しかったし、お友達と お喋りするとスゴイ元気出る

で、男の子チームから、ここちゃんと もう一人の女の子にお揃いのお花のオモチャを、お誕生日プレゼントとして頂いちゃいました
しかも、ふうちゃんにまで

更に、お名前入りの手作りクッキーとか、オチビたちにも使えるように調合してくれはったアロマとか。。。スゴイ感動

お友達に会って お喋りすると、ホッとするね
みんな、ありがとう

早速、ふうちゃんに持って行ったら、メッチャクチャ見てました！
枝の部分を、お手てに握らせて感触遊びさせたり♪

だいすけクンの結婚式で、ふうちゃんに貰ったＳＮＯＯＰＹのメリーも、色がハッキリしてるからかスゴイお気に入りで、いつも見てるし♪

ふうちゃん、良かったね
ヽ(∀`ヽ●)(ノ●´∀)ﾉ

セーフ？

午後、看護師さんが体位を変えてくれはって、ふうちゃんの嫌いな向きやったから、その時点でジタバタ

さらに、そのまま血圧を測ろうとしはったから、怒って暴れだして

しょうがなく向きを戻して血圧を測り始めはってんけど、さらに怒って大泣き★

ＳｐＯ２（血中酸素飽和度）が、７０まで下がってナカナカ戻らず、看護師さんは

『次に（ＳｐＯ２が）下がったら、先生呼ぶように言われてるので呼んで来ます！』

って、お部屋を出て行かはりました。。。

結婚式

カッチャンの弟クンの だいすけクンと あきよチャンの結婚式に行ってきました

昨日までの雨が嘘のように良いお天気

ここちゃん、今日は２人に花束渡して『おめでとう』って言う大役が☆
近所の公園ですら、他に人が居ると急に しゅんたろうになる ここちゃん。。。大丈夫かな？？
( *´д)/(´д｀ )

オウチでは、超調子良く練習しててんけど。。。念のため、携帯のサウンドレコーダーに練習した時の元気な声を録音して持って行きました

また しんどくなっちゃった★

ふうちゃん、今日もスッゴク機嫌良くて落ち着いててんけど、午後　抱っこしてたら呼吸器の管を支えてる支柱を留めてる ほっぺたのテープがヨダレで緩んで外れちゃって、先生と看護師さんが支柱を交換して張り替えて下さる事に

その最中に、怒って大泣きして気管が引っ付いたみたいで、息が吐けなくなって、アンビューバッグ（手動人工呼吸器）で処置して貰いました。。。

スマイルちゃん

スマイルちゃんは、１，０００ｇの未熟児で生まれ １歳半の時に高熱が3週間ほど続いたせいで、重度の脳性麻痺になりました

ブログのタイトルには『毎日過ごす中で虹のように輝くような女性になりたい』　っていう思いが込められてるそうなんやけど、１００色ぐらいの綺麗なキラキラ輝く色を持った笑顔の素敵な女の子

ご機嫌さん

ふうちゃん今日は、と〜ってもご機嫌さん

昨晩21時に睡眠導入剤の座薬を入れはってんけど、日中よく寝たからか、朝方3時に起きて（お薬効いてねぇ〜★）そっからズット起きてます
Σ(￣□￣)！

びっくり

ここちゃん、今日の朝 保育所に預ける時、泣きませんでした☆初☆

いつもやったら、すぐ

『ママ抱っこぉ〜』

でべったりねんけど、今日は何も言わず準備する うちの横に立って見てて、先生が

『ここちゃん、おいでぇ』

って両手広げて呼ばはったら、さっと行って抱っこして貰って、そのままオヤツのコーナーに。。。

ビックリ☆(;゜ロ゜)☆

こうやって、ちょっとずつ お姉ちゃんになっていくんやなぁ。。。と思いつつも、ちょっと寂しかったりもして。。。
複雑ぅ〜
(*´д｀*)

うっとりＤａｙ

お熱も３６℃台で良い感じ♪

昨晩２１時に睡眠導入剤の座薬を入れて（眠ってたけどね。。。）朝９時半まで爆睡

午前中は、うつらうつら。。。
午後は、スッゴク機嫌良くしてました

１４時の呼吸リハビリの時も、落ち着いてて 呼吸も力強く安定してるので リハビリの先生から１００点満点貰っちゃったし♪
ヽ(´∀｀)メ(´∀｀)メ(´∀｀)ノ

先週末のリハビリの時は、寝れてないから しんどくて暴れまくりで、リハビリ途中で中止になっちゃったからねぇ～。。。

プレゼント

ふうちゃんが、グーグー寝てる時間に。。。

今週末に結婚しはるカッチャンの弟くんに ちょこちょこっとプレゼント作っちゃった

こんなん貰っても。。。って感じやろうけど、何となく作りたくなっちゃって

針と糸持つんなんて、超久しぶりぃ～！刺繍（もどき）なんて、小学校の時以来じゃないかな？？
出来栄えも、そんな感じねんけど。。。ま…気持ちがこもってるし♪ってことで（笑）

フェルトに刺繍糸でチクチクチクチク。。。結構夢中になっちゃったかも♪
( *´艸`)

寝まくりDay

昨晩 19時半〜0時まで一気に寝て、その後は朝9時半まで爆睡やったそうです☆
( ´艸｀)

そして日中も、ほとんど寝てたそうで。。。

アラームが鳴るのは、無呼吸で息するのを忘れた時くらい。で、それも 自分で
『はっ!?あたち、息すんの忘れてたわっ！』
って慌てて戻ってきてるので問題なし☆

てか、寝れないDayが 3日続いて、今度は寝まくりDayに入りましたね！
(;゜ロ゜)

寝まくりDayの時は、オムツ変えようが体位変えようが、何しても起きひんねんて！
（　´∀｀）アハ

けど、こんなんじゃ、また寝れないDayの時にしんどくなるから、睡眠のリズムをつける為に、今日から 21時に 睡眠導入薬の座薬を入れる事になりました★
ちゃんとリズムが整うと良いなぁ。。。
(*´д｀*)

電車でお出かけ

今日は、ここちゃんと一緒に電車でお出かけしました

って言っても、ひとつ隣の駅に行くだけねんけどね〜♪

( ´艸｀)

電車乗ったら ご機嫌で、人見たり 窓に張り付いてお外見たりしてたので。。。3つ隣の駅まで行って、折り返し戻ってきちゃいました☆