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呼吸器外せませんでした★

気管の周りの枠みたいのが、普通はまん丸になってるんですけど、ふうちゃんの場合は半月型みたいに扁平になってて、泣くと圧がかかって更に扁平になって、気管が狭くなるそうです(気管軟化症)

今まで大丈夫やったのは、泣く力も弱かったからで(?かなり激しく泣く子やってんけど??)、成長して泣く力も強くなってきているので更に扁平していく恐れがある

圧がかかった時に気管が閉じてしまうのを防ぐ為に、気管の中に管を入れて空気の通り道を確保しておく必要があるそうで、ずっとお口から管を入れておく訳にはいかないから、気管切開が必要との事

気管の中に管を入れて安定させる治療は、普通の子でも1年くらいかかる長期の治療だそうです。ふうちゃんの場合は、元々の病気がベースにあるので、更に長い治療になると思うと言われましたが、多分、抜ける事はないと思います。

検査してくださった先生が明日は当直開けでngなので、あさって、カッチャンが会社休んで一緒に説明を聞いて、今後の治療についても話をする事になりました

そっかー。そうなのね〜…。ふうちゃんにとっては必要な事やのね。。。

呼吸器の管を抜いてファイバーで見て貰ったら そんな状態やったので、再度 管を入れる事になりました。今度は、麻酔なしで入ったそうです

ふうちゃん、かなり疲れたみたいで、終わってからスースーねんねsleepy

うちも、疲れたからお昼ご飯食べずに そのまま昼寝しようかと思ってんけど、気を取り直して地下の食堂に行ってご飯食べてきました。味なんて全然分からんかったけどねー。。。

ふうちゃんが風邪ひかへんかったら、このまま気管切開せずに済んだのかなー。逆に、今回 気管の状態がチャント分かったから良かったのかなー。声、残せてないなー、残しておきたかったなー。何でもいいから、早く抱っこがしたいなー。。。とか色々考えちゃって

あ〜…、もう ふうちゃんの声どんなだったか忘れちゃったよ。。。

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コメント

検査の結果、いち早く、ブログにのせてくれてありがとう。
気になっていたけど、、ゆっこさん、大丈夫かな。。。

ひとつだけ、、私が言えるのは、
声は気管内挿管していても聞こえるときもあります。
成長とともに気管が大きくなるので、少し隙間ができます。
そうすると「はぁ〜」とかわいいため息が聞こえる事があります。
はぁちゃんは、今、3.5mm太さのチューブをしていますが、
結構声、もれていて、それはそれで、抜けてるかと思ってヒヤっとします。4mmの時は聞こえなかったんですけどね。

ゆっこさん、お気持ち本当に手に取るように分かります。関係者で話し合って、納得した上で、進めるといいですね。
本当に、呼吸器なしで済む方法が何かないのか、他の病院のお医者さんの意見とか聞くことができないかなと何となく思いました・・・・
それにしても、ゆっこさんご家族にとって、いい流れができますよう、心からお祈りしています!
ふうちゃん、がんばれー。パパ、ママ、ここちゃんがおうちで待ってるよ~!

もう一回ふうちゃんの声聞きたかったよね

こんばんわ。
そうでしたか・・・weep
ママ、大丈夫?
心配してます。


私ごとだけど、私は、はるくんの声なんか、一度も聞いたことないんだけど、呼吸器からもれる、ぶぅぶぅした、ただの空気もれ。
なんですけどね。それすら、うちのパパは、はるくんの声としてます。
姿・形があって、いつでも触れたり、抱いてあげれる。それでも十分だと思います。ママが体を壊さないようにね。ふぅちゃんに一番いい選択ができますように。お祈りしてます。

そっかぁ…気切はふぅちゃんにとって必要なんだねweep必要って分かったからといって、簡単に受け入れられるものじゃないよね。。。まだまだ葛藤が続くと思うけど、いっぱい悩んだらいいんじゃないかなって思います。
あんまり悩まないで、って言われても無理だと思うし…。 でも身体に気をつけて、無理はしないでねsweat01

気管切開。。。やっぱ悩んじゃうよね。。
まおも最初は気管が狭いから閉塞性無呼吸になる
っていわれてて、でも滋賀にかえってきてから
みてもらったら、舌が大きいせいってことが
分かった。エアウェイだけでいけてるけど、
ふうちゃんもそんな感じだったらいいのになあ。。
っていってもお医者さんが言ってることだし。。
あ~気切しかないのかなあ~って考えちゃうよね。

声が聞きたい!って気持ち、よく分かります。

私が息子の声を聞いたのは、たった一度だけ。
出産直後、助産師さんにからだを叩かれながら、やっとあげた産声。
とてもとても小さな声だったけど、とても優しくてかわいらしい声だった!!

その後は泣き声も出せなかったよ。ヒーヒーと息が漏れるような泣き声でした。
「気管軟化症」という診断でしたが、それが声帯にも影響していたんでしょうね。

間もなく気管切開し、ヒーヒーという声も聞かれなくなりました。
さらに、2歳直前に、喉頭気管分離術を行い、喉頭摘出したので、息子は永遠に声を失いました。
辛い決断でしたが、それらの手術により、息子が元気に暮らしていられるのですから、後悔はありません。

たった一度だけ聞いた息子の声は、私の耳から離れることはありません。私だけの宝物です。

ふうちゃんは息子と同じ「気管軟化症」だけど、今までしっかり声を出すことが出来ていたんだね。だからこそ、声を失う、ってことが余計に辛いんでしょうね。

ふうちゃんの声、忘れちゃった・・・?
ううん、絶対忘れっこないよ!!・・・・・ね!

そっかぁ。
気切、ふうちゃんにとって必要なのかぁ・・・。
今まで元気に声を出してただけに、余計辛いね。
ママさん、大丈夫かな?
親として悩むこと多々ありますが、
『ふうちゃんにとって何が一番楽なのか』
それを主軸として結論を出されることが後悔ないのかなぁって思います。
うちはまだそういった選択を強いられたことがないのに、偉そうなこと言ってごめんなさいね。
でもきっと、パパさんママさんが真剣にふうちゃんのことを考えてくれたってこと、ふうちゃんは分かってくれると思いますよ。

ゆっこちゃん、大丈夫??
気切は必要性があるんですね。
そうはわかっていてもママの気持ちは痛いほどわかります!!
切ないよね、わが子の声聞けないって言うのは・・・。

でも気切をしていても空気のモレとかで声が聞けることあるって詩ママが言っていました。
気切に関してメリット・デメリットあると思います。
でもパパ・ママがふうちゃんのこと、真剣に考えて出した答えはきっとふうちゃんもわかってくれると思うし、後悔ないのかなって思います。
うまく言えなくってごめんなさいねsad

そうだったの。。状態がわかって最適な対応方法も考えられるというのはいい事だって頭ではわかっても、心にはドーンときちゃうよね。。。緊急性を要しないなら、聞きたいこと、やりたいことを、全部医師にぶつけてみて、これがふぅちゃんには一番いい方法なんだ、必要なことなんだ、って出来るだけ納得して進めるといいね。今まで大きな声で泣いてて大丈夫だったのに急に変わったのはなぜか、他の方法はないか、セカンド・オピニオンをききたい、もう一度声をききたいが方法はないか、抱っこしたい等々、もう、なんでも言ってみていいと思うよ。

■いずみさん
ありがとうございますshine
最初に『いざという時のために』ってだけで気切の話しをされた時とは状況も全然違うので、今回はまた全然違う気持ちなんですよ~。
はぁちゃんの、カワイイ声素敵ですねheart01

■ななみんママさん
ありがとうございますshine
病院や先生によっても、意見は全然違いますもんねぇ~。明日の先生との話し合いで、話をしっかり聞くとともに疑問に思っている事や要望もしっかり伝えようと思っています!

■ちーちゃん
うん。聞きたいよ~ (ノ_<。)

■はるにゃーママ
ありがとうshine
前とはまた状況が変わってきたからね!ちゃんと話を聞いて、疑問や不安を解決して納得してから決めるね♪
生きていてくれるから触れたり抱っこしたり出来るんやもんねshine

■ゆづきママ
ありがとうshine
うん。納得いくまでイッパイ悩むね!前回結構泣いたから、今回は そこまではおちひんかってんけど。。。

■まおママさん
ふうちゃん、口頭軟化症と気管軟化症と両方あるんやってー。口頭軟化症だけやったら、エアウェイだけでもいけるかと思ったんだけど…。って言われて。
でも、今まで大泣きしてもサチュレーション下がらなくて(新生児の時は下がったけど)全然大丈夫やったしさー。
『普通は成長したら声も大きくなって気管に圧が強くかかるから今までは大丈夫だったんでしょう』って説明されてんけど、新生児の時の方が激泣きしてたしさ~。退院してからは、ミルクの量も増やしたりとかスグ抱っこしたりで、激泣きまではいってへんのよ。
『普通は』とかそんな一般論で話すんじゃなくって、うちの子の場合はどうなのかを見て話してよ!って解せないところが多々あって…。

急を要するものじゃないから、納得いくまで話して決めるね!病院や先生によっても考え方や見方違うもんねー。で、親の意見無視して話し進めるのはやめて欲しいよ。。。

■しゅうぞうさん
ありがとうございますshine
今まで、元気すぎるくらい声張り上げて泣いてくれてて。。。『オナカが減ったよー!』とか、『眠いよー!』とか、近くに行ったら『抱っこっしてー!』とか。。。
ふうちゃんにとっての言葉というか意思表示の手段やったので。。。

産声は、チャンと覚えてるんです。でも、それ以外の声…ほんとに思い出せなくなっちゃってて。。。呼吸器につながれて、ズット声を出せない ふうちゃんを見てたら余計に。。。
こんな風に、色んな事がどんどん思い出せなくなっていくのかなー?と思うとスゴク怖いです。。。

■MYママさん
ありがとうshine
結局のところは、ふうちゃんにとって一番良い方法をとるのが最優先なのよねー!

今まで元気でちっとも苦しそうじゃなかったからさ。で、主治医の先生は『前の肺炎で体調が万全じゃなかったから起こっただけ』って言わはったし。
ファイバーの検査結果で、また状況は全然違うものになってきてるんやろうけど。
毎日ずっと一緒に居て見てきて…気切が必要な状態とはどーしても思えへんくてさ。思いたくないだけなんかもしれんけどね。。。

とにかく、納得のいく説明をチャンとして貰ってからでないと、絶対後悔が残るから決めれないよ~

■真羽ママさん
ありがとうshine
でもね、これまた先生によって違ったりするんですよね~意見が。。。
ふうちゃんにとって良い方法をイッパイイッパイ考えて決めます♪
( ' - ' *)

■ハルハルのママさん
そうなんですよ~☆頭では理解しようとしてても、気持ちが受け入れられなくて。。。
納得してからでないと絶対絶対後悔が残るので、おっしゃって頂いた事、全部ぶつけてきますっ☆
(´ー` )

ふうちゃんにとって気切は必要なんだね。
私も声を聞けなくなる事で1番悩んだよ。
エアウェイも痛そうで機嫌悪くなるし鼻の穴も広がるしね。
ハルは気切してラクになったみたい。
ふうかちゃんゴエンはない?
気切した後、ゴエンで肺炎を繰り返して検査したらゴエンしてて、今度は気管と食道の分離術をする人がいたよ。先にゴエンも検査できるなら検査した方がいいかも。

■ハルママさん
誤燕、まだ調べて貰ってないんですよ〜。レントゲンで肺が白いのは、誤燕のせいもあるかもしれませんねー。
呼吸リハビリと、まめに体位を変えて貰ってるおかげで、肺もキレイになってきてるそうなんです!
誤燕、体調落ち着いたら調べて貰えないか聞いてみますね!

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