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13Tと18T

こないだの日曜日にね、長野で 【13トリソミー、18トリソミーを持つ子どもと家族への支援を考える Carey先生(ユタ大学小児科教授)をお招きして】 って講演会があって。。。

うちは参加は出来ひんかってんけど、参加される方に質問事項とかお願いしたりして

で、あらためて18トリソミーのお子さんの合併症とか症例とか見てみたら、似てるとことかがイッパイあってビックリ

一般に 染色体の数字が小さい程 情報量が多くて 重度の合併症が出やすいらしいんやけど、どんな合併症を持って生まれてくるかは、一人一人違ってるし

一例として挙げられてる合併症の数は、13Tの方が圧倒的に多いんやけどさ

けど、笑える事に(笑っていいんか??)
【生後1カ月で50%の子が亡くなり、1年以内に90%以上の子が亡くなっている】
ってのは、両方ともに使われてるねん

てか、その統計、いつの時代の話しですかぁ〜って感じねんけどさ。。。

18トリソミーで検索かけたら、頑張ってるお子さん達の様子がイッパイ見れて、何か嬉しくなっちゃった

てか、13Tとか18Tとか病気とか障害とか関係なく、子供たちは 一人一人 みんな一生懸命生きてるんやもんね

で、子供を想う親の気持ちは み〜んな一緒

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コメント

そうそう!まるであきらめることなんて知らないかのように、みんなみんな頑張ってるなぁって思います。それでもって、みんなみんな、すっごく可愛い!!

■ハルハルのママ
そうそう!みんなスッゴクかわいくて、一生懸命で、家族の愛に包まれてて…

ママ友に『親が、お世話をすればする程、子供って輝くねんてー』って教えて貰ったんですけど、ほんとに みんなキラキラ

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