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退院前に

昨日、NICUを卒業する時に主治医の先生と担当の看護師さんとお話しをしました。

オウチでの注意点や今後のスケジュールなど(主治医の先生は外来には出てらっしゃらないのですが、今後もふうちゃんを担当してみてくださる事になりました。良かったぁ
それから

『1年以内に90%以上の子が亡くなっている病気ですから、延命といった事をするのか。それとも痛い思いはさせたくない。という方針でいくのか話し合ってください』

との事。最初の頃に先生からお話しがあったんやけど、予後が悪い(今後の見通しが激悪)な病気やから、病気が治って退院する。とかいうのではなく、オウチで家族と一緒に暮らすのがふうちゃんにとって一番良い事だから。ってお話し。

なんかもー、療育とか ふうちゃんの学校生活の事考えてたから

『10歳超えて元気にしてらっしゃる子達もいらっしゃいますし、うちの子 1年は全然大丈夫だと思いますよ

って話してみてんけど

『そうなる事を願ってますが、感染という事もありますし、13トリソミーというのは、そういった病気ですので、頭の片隅においといてくださいね』

との事でした。むー〜…

そりゃあね、いつかは考えなあかんとは思ってたけど、今はまだね…もうしばらく頭の隅の隅の端っこの方に置いておこっと

親は子供を信じるのみ

そういえば最初の方に、うちの母親に

『【ふうちゃんにお金がかかる】っていうふうには思わんときや。もしかしたら、ふうちゃんはお嫁にはいかれへんかもしれへん。もしかしたらやけど。だから、嫁入りの為のお金を前倒しで使うっていう気持ちで、できる限りの事をしてあげや』

って言われて、その頃はほんまに1年以内に死んじゃうかも。って思ってたから、『嫁入りってぇ〜』ってチョット笑っちゃったんやけどさ

昨日は嫁入り道具のアンビューバッグ(人工呼吸するみたいな器具)を購入いたしました。
2万8千円なりぃ〜

オウチでも、ふうちゃんが使うお布団は『寝てる期間が長くなるやろうから、羽毛布団にしてあげようか?』って、みんな甘あまモードになる事間違いナシっ

いざという時にどういった方針をとるか…昨日は全然へいちゃらやったのに、1日たって気持ちよさそうな ふうちゃんの寝顔を見てたら、重くのしかかってくるなぁ…

どんより

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コメント

まだ今は元気に ふうちゃんが過ごす事を考えないとね。

アンビュー2万8千もした?うちは1万以内で済んだけど(^^;)
救急隊に登録は済ませたかな?
電話の前にないを言うか紙に書いて貼り付けてたらいいと思うよ。うつは旦那が慌てて来るまでに時間がかかったんだ(><)
1、救急です(救急と消防)
2、そちらに登録してる○に住む○○遥です。
3、持病で心肺停止して5分が経ちました(原因を聞くのに時間がかかるから持病で!にしました)
4、今人口呼吸と心臓マッサージ中です。急いで来て下さい。
って書いてた。パニックになるから書いてたら結構すんなり行くよ。
もうチョットだね♪私もワクワク・ドキドキ♪
早く来い来い、ここのか(9日)~♪♪♪

いざ、というときの方針。
うちは考えていませんでしたよ。

でも、今になれば「何もしない」という選択肢は絶対ない。
出来うることはなんでもして欲しい!って言うと思います。
それは、息子が「生きられる子だ」という自信と希望がもてるようになったから。
(ううん、きっと私は最初からそういう気持ちだったと思う。)

ドクターの言葉が重くのしかかってくるの、よく分かります。でも、ゆっこさんの言うように「子を信じるのみ」生きることを考えたいね。

うちはアンビューバッグは最初は新生児用の小さいやつをNICUから貰ってきました!!2歳頃に大きいのに変えたけど(3万ぐらい)、医療費使えたので実費かからなかったよ。
ね、こういうことって、病院によって違うし、自治体によっても随分違うんだよ。
ちなみに、消耗品(チューブ類や注入用物品、シリンジ等)もタダです。
パルスオキシメーターはレンタル料が毎月かかりますけど・・・・

だから、他の地域の方のお話を聞くと「へ~~!?」と思うことがイッパイ。地域格差というヤツですな。
共通する制度のことなどではお役に立てる話も出来るかな?

嫁入りの話は、思わず苦笑ですね!

こんばんは!アンビューってそんなにかかるんだ!知らなかったわ~・・。まだまだ知らないことたくさん・・私は、はるちゃんに出会って、ハルママ・ハルパパはとっても惜しみない愛情をはるちゃんに・・・。私もかなり教わること多くて・・。お家に帰れる日が待ち遠しいですね♪
なんかまとまりのない文章でごめんなさいね・・(^_^;)

■ちーちゃんさん
ありがとうございます
そうですよねぇ。医療的には必要な話しでも、家族的にはマダ不必要な話しですもんねー

■ハルママさん
それが…まだなんです…先生に聞いたら、呼吸が止まった時の処置法は他の子と同じだし 病院の指定は救急車呼ぶ時に言えば良いから。って言われてそのままになっちゃってて…。

救急に直接電話して登録して貰ったら良いんでしょうかね?

うちも絶対パニックになる自信があるので、紙に書いて貼っておきます!
ありがとうございます

■しゅうぞうさん
そうですよね!うちも ふうちゃんは生きられる子だって自信があります
その自信は母親としての物と、後しゅうぞうさんを始めたくさんの 13Tの子供たち・ご家族の皆さんの存在があるからだと思います

アンビュー、しゅうぞうさんのところは医療費扱いになんですか羨ましいです
うちも消耗品のうちMチューブやシリンジ、定量筒などは無料なんですが、吸引チューブは購入になるんですよ
箱買いで 12600円でした

これから在宅や制度の事で分からない事イッパイ出てくると思いますので、色々教えてください
よろしくお願いします

嫁入りの話し、母親なりに気を使って言ってくれてるんでしょうが、笑えるでしょ
うちの前向きなところは、母親ゆずりです

■みゆママさん
ほんとにハルちゃんのご両親、素敵ですよねぇ
みゆママさんのブログからも、みゆちゃんへの愛情、イッパイ伝わってきますよ
何てったって、みゆちゃんの表情が全然違いますもの

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