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2008年3月

ここちゃん保育所へ

4月から通える事になりました

今までみたいに、お外に遊びに連れてってあげられへんし、オウチに居ても あれしちゃダメpaperdangerこれ触っちゃダメpaperngってなって、ここちゃんもストレス溜まるやろうしねdown

それに、実際ふうちゃんのお世話しようとしても
『ママ、ママぁsign04cryingsweat01
って泣きながらすがりついてくるから、すっごく切なくて…weep

ここちゃん、リズム体操とかおままごと大好きやから、保育所school行っても楽しめる気がするんやけど、多分 うちが寂しいやろうなぁtyphoon

その分、ふうちゃんをイッパイ抱っこしてお世話してあげて、ここちゃんも保育所schoolから帰って来たらギュsign05ッって抱きしめようっとheart04

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血圧

うちの血圧を診て貰いに、循環器科hospitalへ行ってきました(月1受診hospital

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上向き

ふうちゃん、向き癖がものスゴクキツくて頑なに右ばっか向いてたんやけど(おかげで右側の頭や顔がペッタンコwobbly
今日、何気なく見てたら、自分の力で右向きから上向きにググッと顔を持ち上げてましたshine

おぉっflairshine首の力がついてきたんかな?
毎日やってる反対向きやうつ伏せ寝の練習(特訓)の成果が出て来たんかな?

勢い余って苦手な左側向きになっちゃってジタバタもがく姿はチョット笑えますnote

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ハルハルちゃん

2007年5月17日生まれのハルハルちゃんは、超癒し系heart01

病院で ふうちゃんに ぎゃん泣きcryingされて凹んだ時なんかは、よくハルハルちゃんのお写真camera見にいって癒されてましたclover

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祝☆4ヶ月とママ友達

無事 4ヶ月を迎えることが出来ましたぁhappy02heart04

で、今日は ここちゃんのママ友 3組が遊びに来てくれましたnotes

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定期健診

NICUを卒業してから、初めての検診shine

体重 4364gになってましたbud (目安として1日30gぐらい増えてたら良い感じねんけど、なんと1日60gも増えてました!ミルク増やしすぎ!?でもちゃんと消化出来てるし、ウンチもおしっこも出てるしねnote先生も全然okってnotes

身長も伸びていたので、マーゲンチューブ(鼻から胃に通すチューブ)の長さも22cmから25cmへと3cm伸ばす事に

無呼吸は深く眠ったときに出るくらいなので(自力で戻ってこれてます)、呼吸がチャント出来ているかどうか調べるモニター(パルスオキシメーター)も、夜寝る時しかつけてないし、今のところ順調順調heart04

ただ、タンの量が激増してるので、ムコダインってお薬を処方して貰いました

いやぁ〜、それにしても入院してる時に来る病院hospitalと通院で来る病院hospitalって全然雰囲気が違うねshine(うち自身の感じ方が)

ほんとに退院出来て良かったweepheart04

オクチをテープでとめたら

こんなお顔になっちゃいましたshine

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歯茎が出てるのを押さえるために引っ張るようにテープ貼ってるから、何か人相変わっちゃってるし(笑)note

最初は
『新生ふうちゃんsign02やんっ、かわいぃ〜lovely
って思ってんけど、やっぱ前のお顔の方が、見慣れてたからかカワイク思えたりしてcherry

大学病院

ふうちゃんの口唇口蓋裂の手術は滋賀県の病院hospitalではやってるところがないので、紹介状を書いて貰って京都の大学病院hospital

いつもの病院hospitalも車で片道30分はかかるんやけど、今回は片道80分と ふうちゃんにとっては結構長旅cardash

車の中で吸引しながら、いざ大学病院hospitalshine

百貨店か空港??ってくらいものスゴク広くてキレイshine

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訪問看護

訪問看護師さんが来てくださったcute
とっても明るくて優しくて素敵な方shine
お話ししてるだけで、気持ちが和らぐ〜heart04

で、早速ふうちゃんの吸引の事について相談

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訪問看護の打ち合わせ

明日からの訪問看護の前に、契約書や料金の説明に訪問看護ステーションの方が来て下さった。

訪問看護自体の料金は、ふうちゃん マル福(乳幼児福祉受給券)が使えるから無料なんやけど、交通費が実費との事

ガソリン代高騰し続けてるし、いくらになるんやろ…sadってドキドキしてたら、ステーションからオウチまでの距離が4~10kmなので、1回につき 210円との事moneybag

えっ、そんなもんなんsign02もっと高いのかと思ってたから一安心heart01

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混合

ここまで完母できましたが、今日から粉ミルクを足して混合です

最初に母乳が出るまでの数日とお正月の2日だけは粉ミルクやってんけど

(お正月のは、12月上旬くらいに『母乳を冷凍するスペースがイッパイだから、声かけるまで家で保存しておいて。家の冷凍庫もイッパイになるやろうから2回に1回は捨てたりして調整してね』って言われてジャンジャカ捨ててたら年末にいきなり『もう、母乳が無いんですけど…』って言われて。。。がぁ~んshock

ふうちゃんのミルクの量が増えてきたのと(100cc×8回/1日)、ふうちゃん&ここちゃんのお世話で搾乳時間が取れなくなってきててdown

時間を見つけて搾乳しようとすると

『ママ抱っこしてぇ~』

って、ここちゃんが飛んできて阻止されるのです。。。gawk

吐いちゃった★

夕方うちがトイレtoiletに入ってスグに、ジィジに

『ゆきちゃん、ふうちゃんがミルク吐かはったsign01すぐ来てsign03

って呼ばれて慌てて ふうちゃんのもとへ

行くと、ミルクが詰まって息ができなくなっている ふうちゃんと、側でオロオロしているバァバが…

急いで ふうちゃんを抱えて反対向けて背中を叩き詰まってるのを吐き出させ、息が出来るようになってから吸引してミルクを取り除く

ミルクが詰まって…というより、タンが詰まってゴホゴホっdashってしてるうちにミルク吐いちゃって詰まった…って感じ

今回は、たまたまスグ飛んで来れたから良かった様なものの、うちがオフロ入ってたりしてスグ来れる状況じゃなかったら…って考えるとゾッとする

全員が対処出来るようになっとかなきゃダメなんやshineと痛感した出来事でした

お祝い☆お祝い

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ふうちゃんの退院祝いと、ここちゃんとふうちゃんのお雛さまのお祝いとうちとカッチャンの結婚記念日のお祝いをまとめてやっちゃいましたheart04

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この日は、うちの方のオジイチャン・オバアチャンも来てくれて ふうちゃんもご機嫌さんでしたnotes

U

チューブ抜いちゃった★

ミルクの注入中に、ふうちゃん指しゃぶり

『ふぇ~ん』って泣き声がしたので見たら、うまく指しゃぶりが出来ずに怒ってたんやけど、よく見たら、お鼻のチューブが抜けている…。

指しゃぶり頑張りすぎて、チューブが指にひっかかって抜けちゃったみたい

って、ミルクの注入中sign03今回はチューブがすっぽり抜けちゃってたから良かったようなものの、中途半端なところで引っかかってたら気管のほうにミルクが入って窒息とか肺炎とかでコロッと逝っちゃってたかも…あ~怖っdown

退院2日目にして、お鼻のチューブ入れなおしましたshine

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ここちゃんとふうちゃん

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『ママぁ~、見て見てぇ~、ふうちゃんよっheart01

って、ママに教えてくれました。それから

『好き 好き、ギューっheart04

ってしたり、ヌイグルミせっせと運んであげたり

『ふうちゃん、だいじょぶよーshine

ってトントンしてくれたり、お姉ちゃんぶり大発揮ですlovely

合宿2日目てか祝☆退院☆

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しかも日付変わって昨日の話しになってるしぃ(笑)note

ふうちゃん、おかげさまで無事退院する事が出来ましたheart04

これからは、オウチで毎日一緒ですclover嬉しいぃ〜happy02heart04

お嬢ちゃま、寝っぱなしですがなぁ〜(笑)

我が家の方針

『1年以内に90%以上の子が亡くなっている病気ですから、覚悟はしておいてください』

先生にそう言われましたが、カッチャンと話して、我が家は覚悟は決めないという方針に決めましたshine

1日だって1年だって10年だって、覚悟なんて絶対出来っこないし、いざという時の方針は、その都度決めていきます。

今はただ毎日一生懸命生きているふうちゃんと一緒に一日一日を大切に過ごすだけ

退院前に

昨日、NICUを卒業する時に主治医の先生と担当の看護師さんとお話しをしました。

オウチでの注意点や今後のスケジュールなど(主治医の先生は外来には出てらっしゃらないのですが、今後もふうちゃんを担当してみてくださる事になりました。良かったぁheart01
それから

『1年以内に90%以上の子が亡くなっている病気ですから、延命といった事をするのか。それとも痛い思いはさせたくない。という方針でいくのか話し合ってください』

との事。最初の頃に先生からお話しがあったんやけど、予後が悪い(今後の見通しが激悪)な病気やから、病気が治って退院する。とかいうのではなく、オウチで家族と一緒に暮らすのがふうちゃんにとって一番良い事だから。ってお話し。

なんかもー、療育とか ふうちゃんの学校生活の事考えてたから

『10歳超えて元気にしてらっしゃる子達もいらっしゃいますし、うちの子 1年は全然大丈夫だと思いますよnote

って話してみてんけど

『そうなる事を願ってますが、感染という事もありますし、13トリソミーというのは、そういった病気ですので、頭の片隅においといてくださいね』

との事でした。むー〜…

そりゃあね、いつかは考えなあかんとは思ってたけど、今はまだね…もうしばらく頭の隅の隅の端っこの方に置いておこっとshine

親は子供を信じるのみclovershine

そういえば最初の方に、うちの母親に

『【ふうちゃんにお金がかかる】っていうふうには思わんときや。もしかしたら、ふうちゃんはお嫁にはいかれへんかもしれへん。もしかしたらやけど。だから、嫁入りの為のお金を前倒しで使うっていう気持ちで、できる限りの事をしてあげや』

って言われて、その頃はほんまに1年以内に死んじゃうかも。って思ってたから、『嫁入りってぇ〜coldsweats01』ってチョット笑っちゃったんやけどさnote

昨日は嫁入り道具のアンビューバッグ(人工呼吸するみたいな器具)を購入いたしました。
2万8千円なりぃ〜moneybag

オウチでも、ふうちゃんが使うお布団は『寝てる期間が長くなるやろうから、羽毛布団にしてあげようか?』って、みんな甘あまモードになる事間違いナシっflairsmile

いざという時にどういった方針をとるか…昨日は全然へいちゃらやったのに、1日たって気持ちよさそうな ふうちゃんの寝顔を見てたら、重くのしかかってくるなぁ…

どんよりdowndash

合宿1日目


NICUで、先生やスタッフの方達にご挨拶して、いざ小児病棟hospitalrun

他の赤ちゃん達にも『一足お先に卒業しますcherryblossom』ってご挨拶してきましたnote

NICUでは、みなさんにほんとによくしてもらったので、感謝の気持ちでイッパイですshine
ありがとうございましたconfident

ふうちゃんのベッドの両隣りのかわいいオチビちゃん達は、2人ともふうちゃんと同じく長居組やったから、面会に行く度に気になって、ご機嫌さんやったりすると嬉しくて、ふうちゃんが爆睡してる時は両隣りのオチビちゃん達に相手して貰ったりheart01

みんな、オウチでパパやママ達と一緒に暮らせるようになるといいねshine応援してるからねheart04

小児病棟では、夜nightカッチャンが泊まりに来てくれるから個室をお願いしたので、カッチャンが準備の為、いったんオウチに帰ってからは、ふうちゃんと2人きりheart04幸せぇ〜bud

but 抱っこではネンネするんやけど、ベッドに下ろすと起きちゃうのeyeshine

今晩は、一緒にベッドで添い寝しまぁすheart01

つっても、3時間ごとに注入で起きますが(笑)

強化合宿

今から1泊2日の強化合宿(小児病棟入院hospital)に行って参りまぁすhappy02noteいぇ〜いnotes

結婚記念日

今日は、うちとカッチャンの3回目の結婚記念日でしたheart04

カッチャンから黄色のチューリップの花束をプレゼントpresentされました。感激lovely

カッチャン、これからもよろしくねheart01

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我が家では、今年は 3月9日(日)に、ふうちゃんの退院shineのお祝いと、ここちゃんとふうちゃんのお雛さまcuteのお祝いと、うちとカッチャンの結婚記念日crownのお祝いをまとめてしちゃいますheart04

プリクラ

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お買い物に行ったついでに(というか、こっちがメイン?)、カッチャンとここちゃんと 3人でプリクラcamera撮ってきましたheart04

最近のプリ機cameraはスゴイねぇshine
強烈なライトflairでシミとかシワとか全部飛んじゃってる感じheart01

ほんまは、ふうちゃんも一緒に家族4人で撮って、携帯mobilephoneの待ち受けにしたいんやけど、ふうちゃんしばらくは病院hospitalとか以外はお外連れ出せへんしね…down

無菌状態のNICUhospitalからお外に出るので、1カ月は新生児と同じ扱いで病院hospital以外はお外に連れ出さないでpaperngって言われてるの。
特に寒い時期は、風邪引いたりしたら大変やしdanger

障害がある子って、割とオウチhouseに居はるイメージがあってんけど、あれってお外出て風邪とか引いたら、そっから肺炎なったり他の合併症引き起こしたりして命にかかわるからやねんねshine
特に ふうちゃんとかの病気やと、ちょっとした風邪でも治りが悪かったりするみたいでsnail

ふうちゃん以外の家族が風邪ひいちゃって『ヤバいsign03』ってなった場合は、病院hospitalにお願いして、ふうちゃんだけ避難(入院hospital)させて貰うshineって、この間ケアマネージャーさんがおっしゃってくださってたのclover

みんな、好きでオウチhouseにこもってる訳じゃないんやねぇ。反省down

プリ機cameraもさぁ、病院hospitalの中に設置してくれたらいいのになぁ〜。
そしたら、お外行けない人も お見舞い来てくれた人とかと一緒に楽しめるのにtulip
レントゲン室の横とかにさー。ダメ??

ランチ

昨日、中学・高校時代の同級生の はるよちゃんと一緒にランチrestaurantして来ましたnote
(ここちゃんも一緒にnotes

はるよちゃんは、変な気を使ったりとか全然しないので、一緒に居ててもとっても楽ちんclover

ここちゃんも『はるよちぁ〜んheart01』ってなついてたしchickshine

いつも通りのマイペースな はるよちゃんと喋ってたら、ふうちゃんの病気の事も『あー、ちょっと風邪が長引いて入院hospitalしちゃってるのsnail』くらいの気持ちになってくるから不思議
(え?全然違うって??)

やっぱ お友達に会ってお喋りするのって大事よねーconfidentshine

ふうちゃんが退院してきたら、みんなジャンジャン遊びに来てねぇheart04

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健太くん(三男くん)

2005年9月14日生まれの はるみさん家の健ちゃんshine

2人のお兄ちゃんやパパ・ママ・おじいちゃん・おばあちゃんに囲まれて毎日みんなを幸せイッパイにしてくれていますnotes

ふうちゃんが13トリソミーの告知を受けて、色々検索するうちにたどり着いたはるみさんのブログやってんけど、2歳の13Tの元気なお子さんがいらっしゃるcloverって事にも驚いたんやけど、それ以上にママの はるみさんが働いてらっしゃるって事に衝撃を受けましたshineshine スゴクないっupsign02

あまりの衝撃に、就職情報誌bookを買いに走ろうかと思ったくらいrunheart04 (実はねぇ〜、はるみさんの他にも13Tの子のママさんで、ワーキングマザーさんがいらっしゃるのよshine素敵過ぎっlovely

入院hospitalの事も『別荘生活』っておっしゃられたり、とっても表現力のある素敵なママさんです

☆シアワセ製作所☆

ハルちゃん

2001年12月28日うまれの遥ちゃんは、4月からピッカピカshineの小学1年生cherryblossom

ママさんがハルちゃんの学校schoolでの様子を綴ってらっしゃるブログはとっても楽しくて、
『ふうちゃんも、こんな風にお友達と楽しく過ごせたら良いなぁheart04
と、夢はせちゃいますlovely

そうそう、ハルちゃんもスッゴクかわいいんやけど、ハルちゃんのお友達もみんなスッゴイ素敵なお友達で、療育に通えるようになるのが今から楽しみなのnotes
(って、どんだけ先の話しよchickってねnote

ハルちゃんが学校schoolでブランコに興味を示したからオウチでパパさんが手作りブランコを作ったら、ハルちゃんがブランコに乗りたいがために移動出来るようになったshineとか、病院hospitalでのリハビリだけでは得られない、子供の遊びへの興味を引き出す事の大切さも教えてもらいましたnote

はるかのお部屋

正面向き

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何かねー、ふうちゃん向き癖(首が斜頸??)があって いつも同じ方向を向いてるねんなぁ~apple看護師さんたちも気にしてくださって反対向きrecycleにしてくださったりするんやけど、そうすると息がしづらいみたいで 血中酸素濃度が下がっちゃったりするしdown。。。。

最近は、向き逆にしてもチャント呼吸出来てたりするんやけど、おさまりが悪くて嫌なのか怒って自力で戻ろうともがくしrunsweat01

え?寝返りしちゃう??ってくらいの勢いです(笑)notes

酸素

酸素とパルスオキシメーターの機械をレンタルする事になってたので、2月25日に業者の方が病院hospitalに来てくださったribbon

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あっくん

2005年6月28日に生まれた あっくんは、2006年4月22日 パパさんとママさん・パパ方のおばあちゃんが見守る中、大好きなママさんの腕の中で天国へと旅たちました。

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