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2008年2月

だいちゃん

2006年6月26日に生まれた お目めクリクリのカワイイ男の子 だいちゃんheart04

NICUでもみんなにイッパイ可愛がられてて、ママのたけちゃんさんが そんなだいちゃんの様子を綴ってらっしゃる素敵なブログですconfidentshine

たけちゃんちのだいちゃん

祝☆100日

おぉうっshineふうちゃん今日で無事100日を迎える事ができましたclover

お食いぞめのお祝いは、オウチ帰って来てからしようねheart04

☆退院日決定☆

3月6日(木)に小児科病棟に1泊して、7日(金)に退院hospitalしまぁすhappy02heart04

長時間面会

朝の10時から夕方の4時までラブラブな時間を過ごしてきましたheart04

2時までは個室を使わせて貰えたので、ここちゃんが赤ちゃんの時から大好きな うさちゃんのガラガラであやしたり(全然見てくれない【見えてない?】けどねーnoteでもそんなの全然関係ないしっshine後、やっぱ鈴の音にも反応なしっすbell

大っきな声でお歌うたったりnotes

ちゃんと呼吸出来て酸素吸えてるかどうか(血中酸素濃度・サチュレーション)を調べる機械(パルスオキシメーター)も、ふうちゃん今んとこ無呼吸が出るのは寝てる時と泣いた時とオクチからミルク飲んでる時くらいでツツいたりしたら戻って来れてるので、側についている時はそのセンサーを外しても良いshineって言って頂いて、邪魔なコード無しで抱っこも添い寝もし放題heart01

つっても、ふうちゃん抱っこやめると怒るから ほとんど抱っこしてたんやけどnote
読もうと思って持って来た絵本bookは読めなかったけど、いっぱい抱っこしてお話しして、添い寝してギューッって出来たから大満足heart04

オウチhouseに帰って来たら毎日こんな風に過ごせるんやねheart01

★心の葛藤★

《心の葛藤について発言してくださったパパさんに了解を頂いて書いています》

1月の末頃、掲示板に

『…心臓が問題ないことを素直に喜べないのです。自分の子に長く生きて欲しい。そんな当然の気持ちさえ絶望的な症状の前に葛藤してしまうのです。…』

という書き込みを見つけて

『なんて正直で強い人なんだろう!』

と愕然とした。

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面会ノート

ふうちゃんの居るNICUでは、看護師さんたちが毎日その日の様子や写真cameraなどをつづって【面会ノート】という名前でファイルしてくれています。

お世話してもらっている様子や短い面会時間では見れない色んな表情の写真などが愛情たっぷりに収められていて、毎回見せてもらうのがとっても楽しみnote

面会ノートや実際にお世話してもらってる様子を見ると、ありがたくって嬉しくって涙が出ちゃいます。

イッパイイッパイ話しかけてくださったり、かわいいねぇheart04って言って貰ったり、抱っこしてもらったりheart01

ふうちゃんに合うやり方を色々試してくださったり、特に担当してくださってる看護師さんに抱っこしてもらってる時のふうちゃんは、ほんとに落ち着いてて気持ち良さそうにペッタリ引っ付いてねんねしちゃってるlovelyheart

ふうちゃん、たくさんの素敵なお母さんたちに可愛がってもらえて、ほんとに幸せやねぇshine

heart04この面会ノートは、我が家の宝物ですheart04

退院間近☆

今日は吸引機の業者さんが病院hospitalに来てくださって先生と担当してくださってる看護師さんと一緒に吸引機選び。

ミルクの前後と時々息が苦しそうな時に…ってくらいなので、容量は小さめで、後
『これ、ふうちゃんっぽいよねぇ〜note
って事で、ピンク色の吸引機にしましたheart01

先輩ママさんから『音が小さい物を』と教えて貰ってたので、機械音のチェックshine

音デカっ!!wobbly

but 他のも機械音の大きさは同じだと言われたので、ヤッパ本体が小さくなると音は大きくなるのかなぁ〜down

吸引の手技は何回かさせてもらってるんやけど、やってみると
『こっちもキレイにしとこ。あ、こっちも!』
って結構夢中になっちゃって楽しいheart04
やり過ぎると息が苦しくなったり、ストローみたいのの先がツンツン当たり過ぎると そこの部分が固くなっちゃう(肉芽)から要注意dangerねんけど、最初に思ってたのより全然簡単☆
どうせやるなら、楽しんでやらないとねっnotes

それから今日は、いざと言う時の対処法も教えて貰いました。

ふうちゃんは、呼吸落ちてもスグにかえってこれてるらしいんやけど、いつ何が起こるか分からへんしね!

25日に長時間面会(10時〜16時まで)をして、28日にケースワーカーさんや保健師さん達を交えた話し合いをして、その後 小児科で一緒に一泊してそのまま退院tulip

『29日でも良いですよnote

ええっ!?もうそんな段階まできてたんやっ!!

まだベビーベッド組み立ててへんし、部屋も散らかったまんまやし、あーここちゃんの予防接種行っとかな!

それからそれから、うちのエステの予約入れなきゃheart02

オフロ

風邪引きここちゃんの小児科通いが続いていたので、ふうちゃんの面会は4日振り☆

heart04早く退院して毎日一緒にいたいなぁ。。。heart04

ここちゃんを連れて行った小児科で
『お母さん、吸入しましょうか!』
って言われて
『ゲッ!また何か手技覚えなあかんの?!』
って思ってんけど、お薬を霧状にして鼻とオクチを塞ぐようにして吸い込むってだけでした。ほっ♪

オフロ嫌いの ふうちゃんですが、ぬるめのお湯なら泣かずに入れる事もありますshine(ほんの時々ね♪)

今日は オフロ前からご機嫌さんだったので『いい感じ??』と早速オフロへ…

何とか泣かずに入れたものの、最後はやっぱり大泣きbearingsweat01してオフロの中で仁王立ちになってました★

泣く寸前weepのお写真

Photo

その写真を見た ここちゃんが『ここちゃんもっ!happy02』って♪

Koko

オチビだんご団

Photo

ママ友 2組と一緒にランチ☆個室を予約して貰ってたからのんびり…って訳にはなかなかいかへんねんけど、久々に会ってお喋り出来て楽しかったぁ♪ ランチもおいしかったし♪

写真のオチビ達、仲良くお外見てるみたいにみえるけど、実は窓枠にはめ込まれてるネジみたいな部品を外そうと画策中☆

いたずらしてる時って、スッゴイ静かにやってるよねー♪(笑)

祝☆3ヶ月と新しい命

ふうちゃん、無事 3ヶ月を迎える事が出来ました☆
順調、順調♪

そして今日、うちの お友達に元気な赤ちゃんが生まれました☆待望の(笑)姫です♪
新しい命が誕生するってスゴイねぇ。おめでとう☆

また、みんなでオソロ服とか着せようねー♪

ヒカリちゃん

ふうちゃんよりチョットお姉ちゃん。2007年2月21日に生まれたヒカリちゃんは、2008年1月29日に 大好きなひかりままさんの腕の中で、かわいいかわいい天使になりました。

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☆指しゃぶり☆

体重 3290g

今日はスゴク機嫌が良くて、お目めパッチリ☆
『おっ!こりゃイケるかもっ?!』
と思って、哺乳瓶を用意するも(今日はチュチュベビーの口蓋裂用乳首でチャレンジ!)オクチに入れた段階で怒ります(笑)♪

何回かしてると今度は舌で押し返してきた!!
えっ?ふうちゃん、そんな事出来るの??ママ嬉しいっ!

13トリソミーを告知された時は『ズット寝たきりの状態とか、動きや感情なんて出ないのかも…』って思ったりしただけに、ほんの小さな事でも涙が出るくらい嬉しい。

哺乳瓶さえオクチに入れなければご機嫌なので、カッチャンとニコニコしながらご機嫌ふうちゃんを見つめる♪

Photo

しばらく見てたら、お手てをオクチの方に持っていって指先をペロペロ…指しゃぶり?!

おおうっ!本日 2度目の感激☆
あんなにキツク握りしめてたお手ても、少し指先が開いている。
うっとりした表情で、お手てをペロペロしている ふうちゃん…やんっ、かわいぃ♪

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調子に乗って、おしゃぶりをオクチにそ〜っと入れると…大激怒★
ごめん、ごめんっ!哺乳瓶はチョット休憩しようね。
きっと、退院に向けて注入の練習をさせてくれてるんやね♪
出来たらミルクは哺乳瓶で飲んで欲しいけど、ママもパパもマダ注入下手っぴやから頑張って練習するねっ♪

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小児慢性特定疾患

昨日 病院の事務の方から【小児慢性特定疾患意見書】を渡されたので、保健所に申請に行く。

厚生労働省が指定した疾患だと認定されると、その病気に対する治療の補助が出るという制度。(県のHP見てたら【難病】の欄にありました!)

そういった制度があるっていうのは調べたりして知ってたんやけど、あーやっぱ、うちの子該当するんですね♪
まぁ、利用出来る制度はシッカリ利用していかないとね!

保健所の窓口で意見書を見た受付の方が

『重症患者の方にも該当しますね…』

へぇ〜、そうなんや!何か知らんけど利用出来る範囲が増えるのかしら。ラッキー♪(ラッキーなんか??笑)

受付の方が色々説明してくださるんだけど、説明しながら笑いをこらえている。てか、笑ってる。

…だって、真剣に話しを聞いてるうちのヒザの上で、ここちゃんズット鼻をホジってるんやもんっ!(笑)

きっかけは

12月の始めに友達から送られてきた 1通のメール

『調子はどう?あんまりメールすると返事くれるのも大変かなぁーと思って我慢してたけど、限界やわ。心配で心配で…』

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雪遊び

目覚めたら、辺り一面ふわっふわの雪景色

『わぁー!ゆきやぁ〜!まぁ〜っしろ♪』

ジィジが朝イチで大きな雪だるまを作ってくださってたので、ここちゃんはパパと一緒に小さな雪だるまをいくつか作りました♪

Photo

パパ・ママ・ここちゃんの手形

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搾乳機 2号

メデラの業務用自動搾乳機をレンタルして愛用しててんけど、レンタル代が月5000円強と結構お高いので、長期利用になるやろうから思いきって小型の携帯用自動搾乳機を購入☆

2万円也ぃ〜★ひゃっ!

電源コードだけじゃなく電池での使用も出来るから、こりゃあ外出先でも使えて良いや♪って思って買ってんけど使ってビックリ☆

機械音デカっ!!

こんなん外で使ったら、みんな『何ごとっ?!』って飛んで来はるゎ(笑)♪

ここちゃんは、この搾乳機 2号のスイッチを入れると

『こぶたさんっ!こぶたさぁ〜ん♪』

って言って飛んできます。ハイ、確かに機械音【ぶうっ、ぶうっ…】って聞こえますね♪

そして搾乳リズムが変わってゆっくりしたリズムになると

『♪ぶぅんぶぅんぶーんっ、はちがとぶぅ〜♪』

今度は【ぶぅーんっ、ぶぅーんっ…】と聞こえるそうです♪

どらえもん

親の会に入って全国に ふうちゃんのお友達がたくさん居らっしゃる☆って事を聞いて一番に思った事…

『全国の13Tの子供達とその家族が、みんなで集まってお喋り出来たら楽しいやろうなぁー♪』

どらえもんプリーズ☆

あー、でも ほんまに どらえもんが居たら、みんなの病気を治して貰う方が先やってねぇ(笑)♪

抱っこ

ふうちゃんの 13トリソミーの事をみんなに報告した時に『実はね…』って、お星さまになった赤ちゃんの事を話してくれたお友達がイッパイいた。

『この手で抱っこしたかったし育てたかった』って。

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ねんね

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哺乳瓶拒否?

体重、3130g に☆

夜のミルクの時に、哺乳瓶で全量飲めた日があったらしくビックリ!
ここんトコ、以前みたいに哺乳瓶でグビグビ飲むって事がなくなってて少し飲んだだけで

『いやぁ〜!』

って怒って泣いて拒否する事が続いてたから。

ここちゃんの時もチョウド 3ケ月くらいから哺乳瓶拒否が始まって、オッパイのみになったんやけど…

ふうちゃん、もしかして哺乳瓶拒否ったら(チューブからのミルク注入で)いつのまにかオナカいっぱいになる。はぁ〜楽ちんっ♪って事に気付いちゃったのかな!?ヤバイなぁ〜★

いろんな哺乳瓶を試してみよう!ってので、別の種類の哺乳瓶に挑戦☆ずっと使ってたピジョンのP型は、一気にミルクが出ないようにストッパーが付いててんけど(ミルクに溺れて窒息しないように)ふうちゃん吸う力が弱いからストッパーがついてるとミルクが出にくいらしい。
『空気が入りにくい』っていうドクターベッダーの瓶が斜めになった形の哺乳瓶をお試しするも、アップアップと溺れます★

てか、哺乳瓶の先をオクチに入れた段階で怒って泣いてるから、種類がどうこうじゃなくって完全に哺乳瓶自体を拒否ってるのでは?!

う〜ん…、いっその事 猛特訓でオッパイに挑戦してみる??

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お散歩

ここちゃんは、お散歩が大好きです☆
が、最近楽をする事を覚えたようで

『ベビーカのって、おさんぽいこか♪』
『さんりんしゃのって、おさんぽいこか♪』

と、まったく歩こうとしません。

素直に乗っていてくれるなら良いのですが

『あっちぃー!あっちいくぅ〜!こうえんのまえーっ!』

と指示出ししたり、三輪車のハンドルを切ったり…
一度 お散歩に出ると、1時間は戻りません。

ママのオナカが大きくて、ベビーカーや三輪車に乗って欲しかった時は断固拒否★だったんですけどね♪

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再び市役所詣

前に相談していた特別児童手当の申請書を出しにカッチャンと市役所へ。【難聴】で診断書を書いて貰っての提出。認可されるかどうかの結果は3月末頃になるらしい。

在宅するにあたって何か利用出来る制度があるのか。また、前回は身障者手帳は3歳以上からと言われて直接担当部署に聞かずに凹んで帰っちゃったけど、どういった基準をクリアすれば申請出来るのか等を聞いておこうと思って窓口へ。

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チューブ入れちゃいました☆

祖父母面会の時はスッキリしたお顔で☆との配慮からチューブを抜いて貰ってたので、祖父母面会終了後にチューブを通す事に。 お世話の中で、これが一番心配やったから結構ドキドキしながらやってみる。

先生に見て貰いながら鼻から(ふうちゃんの場合、鼻の穴もオクチも一緒ねんけど)チューブをスルスルスル…。ふうちゃん爆睡してた事もあって意外とすんなり♪挿入後の確認をシッカリして何とか無事完了!ふ〜っ、ドキドキ☆

看護師さんに

『お母さんやから(我が子やから)出来るのよー』

と言われる。そっかー、そんなもんなんかぁー。でも うち多分よその子でも、やらなきゃ生きてけない!ってなったらやっちゃうと思うなぁ。。。何となくやけど♪

2回目の祖父母面会

前回 風邪で窓ガラスに張り付いてた うちの方のオジイチャンも今回は体調バッチシで、みんなで ふうちゃんの元へ。ここちゃんは、やっぱり窓から見学なのでジィジとバァバが交代で ここちゃんの側に。前回の祖父母面会から 2ヶ月近くたってるので、みんな久々でウキウキ♪

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